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Miguelturra: Mañana se celebra una gala benéfica a favor de los niños afectados por la enfermedad de los “huesos de cristal”

- 20 diciembre, 2012 – 16:50Sin comentarios

Nota municipal.- El Teatro Cine Paz de Miguelturra acoge este viernes, 21 de diciembre, a partir de las 20:00 horas, la Gala Benéfica a favor de los niños y niñas, afectados por la enfermedad conocida como ‘Huesos de Cristal’, Osteogénesis Imperfecta.

Por un precio módico de 3 euros la entrada, se verán las actuaciones de: Alberto Cazalla, Canela en Rama, Asociación de Coros y Rondallas de Miguelturra, José Luis Fernández, Laura García, Primi Ortega y Romero del Puerto, que colaboran desinteresadamente con la Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta (AMOI), que cuentan con la colaboración del Ayuntamiento de Miguelturra, Reformas Madigal, Fundación La Mancha y la Asociación Barrio de Oriente de nuestra localidad.

Arte y música flamenca, música rociera, canciones y folclore típicamente manchego, vocalistas y baile flamenco compondrán entre otros este espectáculo, que lo recaudado ira destinado a paliar lo costosos tratamientos que estos niños y niñas tienen que someterse en el Hospital Universitario de Getafe”, comenta a Radio Miguelturra Pilar Matas, presidenta de AMOI, que invita a la ciudadanía a que acuda a esta gala.

Pilar Matas cuenta que “llevo desde agosto preparando esta gala, con el fin de recaudar fondos, con la que he contado con la colaboración de los que van a actuar y de otras muchas personas, sin las que seria difícil poder realizarla. La venta de entradas va bien en venta anticipada, por lo que espero que sea un éxito de afluencia de público esta gala. De antemano, gracias a todos y todas”.

La asociación sin ánimo de lucro de Osteogénesis Imperfecta (AMOI), que es conocida coloquialmente como ‘Huesos de Cristal’, ya ha realizado diversos actos en Miguelturra, entre otros, unas Jornadas sobre concienciación e información de la Osteogénesis Imperfecta, que tiene en el 6 de mayo, como su día. “Se dio a conocer esta enfermedad y facilitar a los afectados toda una serie de servicios, como una mesa informativa en el Colegio Benito Pérez Galdós, centro al que acude una de las niñas afectadas, que es mi hija Laura. Pero además, en este mismo Centro y por la tarde se realizaron dos ponencias; una por parte del presidente de la asociación a nivel nacional, Javier de la Torre informando de qué es esta enfermedad y otra referida a la salud impartida por el pediatra del Centro de Salud de Miguelturra, Javier Mediavilla”, informa la miguelturreña Pilar Matas.

“Para finalizar, la Casa de Cultura acogió una obra de teatro infantil gracias al grupo Flauti-flauti para recaudar fondos para la asociación de Osteogénesis Imperfecta (OI), que es un trastorno genético en el cual los huesos se fracturan con facilidad. Algunas veces, los huesos se fracturan sin un motivo aparente.

La OI también puede causar músculos débiles, dientes quebradizos, una columna desviada y pérdida del sentido del oído. La causa es un defecto genético que afecta la producción de colágeno, una proteína que ayuda a conservar huesos resistentes. Generalmente, el gen defectuoso se hereda de uno de los padres. Algunas veces, se debe a una mutación, un cambio genético aleatorio”, explica su presidenta.

La Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta (Web http://amoimadrid.org/), aparece a finales del año 1994. En sus inicios se denominaba AHUCE MADRID, pero no fue hasta el 2004 cuando se cambió su denominación a Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta, lo que hoy en día es AMOI. “Actualmente, nuestra asociación cuenta con casi 300 socios entre afectados, familiares y socio-colaboradores, que informados por las campañas de sensibilización de la Asociación, a través de la red o servicios médicos se unen a nosotros para ofrecer su apoyo”, añade Pilar Matas. “La Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta persigue mejorar la calidad de vida de las personas con esta patología, así como la de sus familiares. No podemos olvidar, que otro de los objetivos primordiales de AMOI es tratar de que estas personas afronten el impacto psicosocial que crea esta enfermedad. Perseguimos sensibilizar e informar a la sociedad sobre la problemática y necesidades de las personas con OI, a través de campañas y eventos, además de los problema que supone el tremendo desconocimiento con el que se encuentran los afectados/as de una enfermedad de estas características, reclamando a las autoridades competentes una atención especializada que garanticen una adecuada calidad de vida”, prosigue Matas.

“El desconocimiento generalizado que se tiene de la enfermedad hace más problemático el buen tratamiento de nuestros afectados tanto a nivel sanitario como a nivel social y educativo, por su baja prevalencia. Aún así, desde los inicios, AMOI cuenta con la inestimable colaboración del equipo médico del servicio Traumatología del Hospital Universitario de Getafe que trata a la mayoría de nuestros afectados, nos asesora teóricamente y nos presta su saber médico para todas y cada una de nuestras consultas. Para ellos, también, nuestro reconocimiento y gracias”, valora Pilar Matas.

“La actuación de la asociación se ajusta a los principios de eficacia, transparencia, participación y apertura a la sociedad, unos criterios que garantizan una gestión eficiente de los recursos en beneficio de las personas con OI, verdaderos destinatarios de toda la labor que desarrolla la asociación”, concluye Pilar Matas.

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