Carmen Lozano.- Soy la vecina y promotora de la iniciativa «Tejer. Ciudad Real de ganchillo», que tendrá lugar el próximo 24 de julio. Ante la polémica generada por esta actividad, quiero aclarar que sólo hay un único y exclusivo objetivo, que no es otro que sensibilizar a la sociedad del problema de salud que vengo padeciendo al igual que muchas personas en España. Hace tres años me diagnosticaron un síndrome llamado Sensiblidad Química Múltiple o lo que es lo mismo, la enfermedad de la niña burbuja.
Perfumes, colonias, detergentes, jabón, ambientadores, suavizantes y así un largo etc., cualquier tipo de olor artificial provoca una reacción inmediata y devastadora sobre el organismo de las personas que lo padecemos. Los casos más graves se ven condenados a encerrarse herméticamente en su casa, donde están a salvo de estos productos.
Desde que recibí dicha noticia, no he dejado de pelear ni un solo día. Es una enfermedad no reconocida por la OMS con lo que el calvario es mayor, puesto que se desconoce todo sobre la misma. La falta de conocimientos hace que no tenga ni tratamiento ni cura.
Estoy convencida que ha sido fruto de lo que he venido respirando durante treinta años en mi profesión, que ha sido la de peluquera. He sentido de forma paulatina cómo mi organismo sufría cambios, pero nunca les di la importancia que hoy en día se merecerían.
Los síntomas que produce y que he padecido fueron dermatitis en cuero cabelludo y manos provocada por los tintes, rinoconjuntivitis con dolor de faringe, afonía y disnea; fuertes dolores de cabeza, torácico, abdominal con inflamación, dolor de estómago, garganta, entumecimiento, hormigueo; trastornos diversos como insomnio, problemas respiratorios, digestivos, hormonales (tiroides, menstruación) fatiga, mareos, dolores en las articulaciones (rodillas y caderas) ganglios en la axila, picores, ahogo…..y así un largo etc.
Estos síntomas se fueron haciendo crónicos, obligándome a modificar las actividades diarias de mi vida para no tener que estar o intentar no exponerme a la cantidad de productos químicos que por desgracia nos rodean. Me vi obligada a dejar atrás mi negocio, ilusiones, proyectos, ambiciones, el poder disfrutar de una sonrisa, de un abrazo. Y no hablo de estar con los amigos, los cuales son necesarios, sino de algo más grande como poder disfrutar de la educación de mi hijo y de poder compartir con él pequeñas cosas, sin tener miedo de dónde vamos, a quién vemos, que si viene a saludarnos con recelo, que no se me acerque demasiado…
Por desgracia o por suerte he aprendido a convivir con la SQM pagando un alto precio: VIVIR DETRÁS DE UNA MASCARILLA que para mí se ha convertido en otra parte de mi cuerpo, de mi rutina diaria y todo por carecer de tratamiento y cura. Puesto que necesitaba la colaboración, no sólo de los ciudadanos sino de las instituciones (a las que estoy muy agradecida) para sensibilizar a la sociedad, consideré hacerlo con una cosa tan simple como TEJER y compartir dicha experiencia todos juntos saliendo a la calle.
Una vez concluido dicho proyecto, las piezas se retirarían para ser confeccionadas de nuevo en elementos (mantas por ejemplo) que puedan ser útiles y ser donadas a aquellos que las necesiten, con lo que creo que queda claro que el único fin de esta iniciativa es hacer un llamamiento para el reconocimiento de la Sensibilidad Química Múltiple.
Mi deseo es ver que la solidaridad y la ilusión de muchas personas, enfermas y no, se vean unidas tejiendo la esperanza de construir un mundo mejor.
Gracias.
Enhorabuena por tu lucha!!!! No te rindas!!!! Y gracias por darnos una gran lección!!!!
Acabáramos. Ahora resulta que la Frasi se ha encontrado esto organizado. Y dice que es la novedad de la pandorga, ¡ que cara más dura!
Mamen, ojalá esto sirva para concienciar a toda la sociedad y en especial a los políticos para que se haga algo para tú problema.
Mucho ánimo.
Hola Carmen, por lo que acabo de leer en esta carta tan emotiva creo que la presentación de esta «novedad» del tejer ganchillo no ha sido presentada correctamente por parte del Ayuntamiento y de ahí quizá todas las críticas surgidas, incluida la mía en un principio.
El hecho de que la OMS no contemple esa enfermedad es algo que a estas alturas del SXXI produce vergüenza ajena con la cantidad de casos que hay en el mundo.
Por otra parte si como dices estar convencida de que el origen de tu enfermedad puede ser el trabajo en una peluquería, rodeada de productos químicos, me pregunto porqué Sanidad no prohibe los productos de peluquería que lleven ingredientes químicos malsanos.
Recuerdo hace años que un conocido supermercado vendía un producto para teñir el pelo llamado «Goya» que contenía un producto químico altamente peligroso. Tuvo que haber denuncias de clientes afectados para que Sanidad lo retirara. Así siempre. Se autorizan productos antes de comprobar si son o no peligros para la salud y hasta que no hay una protesta no se retira…
¿Es que es necesario -por desgracia- que alguien sea víctima de una falta de seguridad en algún producto para que se tomen medidas?
En fin Carmen, me alegro de tu idea solidaria y aunque sigo viéndola un poco extraña como dije en otro comentario no dejo de reconocer que es original y desde luego «novedosa» en Ciudad Real donde tanta «caspa» va a haber estas fiestas.
Un cordial saludo y ánimo.
Sobre el teido en ganchillo:
madridiario.es/noticia/217916
http://www.google.es/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=2&ved=0CDMQFjAB&url=http%3A%2F%2Fmadridiario.es%2Fnoticia%2F217916&ei=cqTbUbq7FO6R7Aby5oHADw&usg=AFQjCNFFUP1NC0FOI_Z4brEzSwC-CEH7nA&bvm=bv.48705608,d.ZWU&cad=rja
¡¡Tanto Luchi,tanto Luchi… digoooo,Frasi,pero si se llama Eufrasia!!!
No se avergüence,sra concejala de su nombre completo. No lo enmascare.
Eufrasia proviene del griego eu-phrasía: «alegría, sentimiento festivo», o puede que de eu-phrasís: «buena expresión o lenguaje».
Nada más adecuado para una concejala de festejos y saraos varios que se explica tan bien.
Aunque lo de apuntarse el tanto de esa actividad no ha estado mi pizca de bien.
Hola Carmen,
Te escribimos de la Fundación Alborada. En primer lugar, nos gustaría darte la enhorabuena por este artículo. Nosotros, desde la Fundación Alborada, trabajamos para crear espacios limpios, menos tóxicos, libres de fragancias donde las personas con SQM puedan vivir una vida satisfactoria y plena. Damos asistencia social a personas enfermas mediante la medicina ambiental en nuestro país.
Como puedes observar en nuestra web (http://fundacion-alborada.org/), igual que tú, luchamos día a día por difundir, dar a conocer y concienciar a la sociedad de que este tipo de enfermedades existen, y aquellos que la padecen necesitan de nuestro apoyo. El primer paso, por tanto, es dar a conocer este tipo de enfermedades, y acciones como la tuya son esenciales para tal fin. Por tanto, nos gustaría agradecerte enormemente tu labor y mostrarte todo nuestro apoyo.
Por favor, no dudes en ponerte en contacto con nosotros a través de nuestras Redes Sociales (Facebook: https://www.facebook.com/FundAlborada / Twitter: @FundAlborada) o de nuestro e-mail: para que juntos, podamos conseguir un mayor reconocimiento de este tipo de enfermedades y mostrar un mayor apoyo a quienes la padecen.
Una vez más, darte la enhorabuena y recordarte que cuentas con todo nuestro apoyo.
Recibe un cordial saludo,
Fundación Alborada.
Ánimo Mamen! Ha sido necesaria la publicación de un escrito informativo por tu parte para que no te crucifiquen sin saber de que va la cosa….hay personas que nunca aprenden, que hablan sin conocimiento de causa, que se atreven a criticar ignorando cual es la realidad…en fin…la única verdad que vale es que tú, y cómo tú todos los que padecen esta enfermedad, en tu caso fruto del afán de enriquecimiento de alguna marca junto con la permisividad discriminada de alguna ley, lo estáis pasando muy mal y es hora de que la gente se entere y de se le clave una espina al corazón de más de un politico…te felicito por tu valentía y espero que podamos vestir de humanidad e hilo de tejer a todas las estatuas de Ciudad Real, un besazo!!
Sigue siendo una tonteria rancia, sea idea de Mamen, del Papa Francisco o de quien sea. Seguro que habia ideas mejores con las que llegar a mas gente.
Y sobre todo con tu carta, vecina valiente, has desmontado el cuento de la Frasi porque aunque tu iniciativa sea rancia como dice Loreymoney, que yo también creo que lo es, es tuya y no de ella ni tiene nada que ver con nuestra pandorga
Reto: a ver quien se anima a aportar nuevas y mejores ideas.
Es fácil dar opinión gratuitamente cuando uno no tiene ese problema…etc.
Donde queda la solidaridad a las personas que no pueden vivir libremente, por enfermedad, como es en este caso? En vez de pisar su autoestima, no es mejor acaso ayudar a dar soluciones?
Ánimo Carmen Lozano, mi deseo, que salga adelante este y otros proyectos que te propongas, al fin y al cabo todos formamos una sociedad y lo importante es hacerlo para el beneficio de las personas.
Saludos.