Multimedia.- Acción Psoriasis, asociación estatal de afectados de psoriasis y artritis psoriásica y sus familiares, ha decidido crear la figura del Defensor del Paciente de Psoriasis y Artritis Psoriásica, ante el contexto actual de cambio del modelo sanitario público español. La asociación ha decidido, en la actual situación de crisis económica, centrar sus esfuerzos en la vigilancia y la tutela de los derechos de los pacientes.
La decisión tiene como objetivo dar apoyo a todos los afectados que necesitan información y respuesta sobre situaciones producidas en el ámbito sanitario, centralizando consultas y quejas para dar un mejor servicio a los afectados por esta patología.
Tratamiento para todo el mundo
Con el fin de informar y divulgar, Acción Psoriasis organizó este jueves, 14 de noviembre, con motivo del Día Mundial de la Psoriasis y la Artritis Psoriásica, una jornada informativa sobre psoriasis y artritis psoriásica dirigida a pacientes, familiares, personal sanitario y todas aquellas personas interesadas en el tema. Este acto se lleva a cabo con la colaboración del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), la Sociedad Española de Reumatología (SER) y el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Ciudad Real. La jornada, de entrada libre y gratuita, tuvo lugar a las 18.00h en la Sala de Actos del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Ciudad Real.
La jornada contó con los siguientes ponentes: el doctor Guillermo Romero, jefe del servicio de dermatología del Hospital General de Ciudad Real, con la ponencia “Actualización en psoriasis. Proyecto de Teledermatología: TDCAM Psoriasis”, y Juan Pedro de la Morena, delegado territorial de Acción Psoriasis con la ponencia “Unidos por la psoriasis”. El acto lo introdujo Mª de los Ángeles Puebla, vocal de Dermofarmacia del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Ciudad Real.
Esta jornada forma parte del ciclo de sesiones informativas que componen las Jornadas del Día Mundial de la Psoriasis 2013 y que se celebran en un total de cinco ciudades del territorio español (Madrid, Ávila, Ciudad Real, Girona y Ceuta). Este año, y por primera vez, se ha celebrado también una jornada online, en la que profesionales de la salud y representantes de la asociación respondieron en directo a las preguntas de los internautas.
Tratamiento para todo el mundo es el lema escogido por la asociación de pacientes Acción Psoriasis para las presentes jornadas del Día Mundial. A través de él, se reclama la garantía de acceso a una atención y tratamientos para todos los pacientes, con independencia de la ciudad o país en el que se encuentren.
Defensor del Paciente de Psoriasis
En esta jornada se habló también de la necesidad de la creación del Defensor del Paciente de Psoriasis y Artritis Psoriásica, reforzada por los resultados de la encuesta realizada por Acción Psoriasis a 1.100 pacientes que padecen esta patología. El 73% de ellos percibe que ha habido recortes en la asistencia sanitaria a este tipo de pacientes (un 35% considera numerosos estos recortes y un 38% los considera poco relevantes). Además, los encuestados sitúan a los recortes en cuarto lugar, como el aspecto que más les preocupa, por detrás de la evolución de la enfermedad, la posibilidad de desarrollar artritis psoriásica y los problemas psicológicos.
Otro dato significativo es que más de la mitad (el 52%), de las personas que han realizado la encuesta, declara que no está satisfecha con la asistencia sanitaria que recibe en relación a la psoriasis. En concreto, un 20% asegura que no está “nada” satisfecho y el 32% “poco” satisfecho con esa atención. En cambio, los pacientes sí que están contentos con sus especialistas y el 61% está satisfecho con el médico que trata su psoriasis.
Éstos son los primeros resultados de la encuesta “Barómetro de la Psoriasis”, creada con el objetivo de conocer el punto de vista de los pacientes sobre el tratamiento que reciben y su relación con los profesionales sanitarios. El estudio se ha realizado a más de 1.100 pacientes de todo el territorio español, durante los meses de julio a septiembre.
En este contexto, el Defensor del Paciente de Psoriasis y Artritis Psoriásica tiene como objetivos:
1. La mejora del acceso de los pacientes de psoriasis y artritis psoriásica a la información sobre los servicios y prestaciones sanitarias públicas actuales en el territorio español.
2. La vigilancia sobre la aplicación efectiva de los derechos de los pacientes en sus relaciones con el sistema sanitario público español.
3. La supervisión y el análisis de las sugerencias, quejas y reclamaciones de los pacientes de psoriasis y artritis psoriásica o de personas directamente interesadas.
4. La promoción, el apoyo y el seguimiento de actuaciones planteadas por los pacientes en defensa del ejercicio de sus derechos dentro del ámbito sanitario público español.
5. La evaluación de las expectativas e impresiones de los pacientes de psoriasis y artritis psoriásica y del nivel de satisfacción de los pacientes sobre la asistencia sanitaria que reciben.
Celia Marín, delegada de Acción Psoriasis, será la responsable de asumir la figura de Defensor del Paciente de Psoriasis y Artritis Psoriásica. Celia es consultora en nuevas tecnologías y especialista en protección de datos.
Más de 125 millones de personas en el mundo padecen psoriasis, una enfermedad crónica y no contagiosa de la piel. Las lesiones más características del paciente con psoriasis son placas eritematosas o enrojecidas por la inflamación cutánea y cubiertas de escamas en diferentes zonas del cuerpo. Pero, además, entre un 15 y un 20% de los pacientes con psoriasis desarrollan artritis psoriásica, que puede ser moderada o grave, y que se caracteriza por la rigidez, el dolor y la inflamación que produce en las articulaciones.
Piel de Destierro
Con motivo del Día Mundial, se ha presentado Piel de Destierro, una novela corta, intimista y cargada de realismo, donde se describe la vida de un afectado de psoriasis durante, nada menos, que 50 años. Su autor es un periodista andaluz y socio de Acción Psoriasis, Antonio Manfredi.
Los personajes son inventados, pero todos están cargados de un realismo implacable, enmarcados en una ciudad, Sevilla, también llena de contrastes. Antonio Manfredi ha cedido los derechos de esta obra a Acción Psoriasis, con motivo del 20 aniversario de la asociación. Con este gesto, el escritor quiere ofrecer un recurso más de apoyo y ayuda a otros afectados de psoriasis. La novela está disponible próximamente en nuestra página web: www.accionpsoriasis.org.
Acción Psoriasis (www.accionpsoriasis.org) es una asociación de ámbito estatal, integrada por afectados de psoriasis y artritis psoriásica y sus familiares, declarada Entidad de Utilidad Pública. En sus 20 años de existencia, se ha convertido en una de las asociaciones de pacientes más activas y participativas del Estado.
Durante todo el año, Acción Psoriasis organiza actividades, divulga las últimas investigaciones en tratamientos y apoya a los afectados, con el fin de reivindicar sus derechos e incrementar su calidad de vida.
sin duda debo ir