Inicio » Ciudad Real

Aedemcr sale a la calle el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple: “Es lo que hay, nos ha tocado, pero no renunciamos a nuestras metas y sueños”

Eusebio Gª del Castillo Jerez.-  La Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Ciudad Real (Aedemcr) ha salido hoy 25 de mayo a la calle, bajo el lema no hay barreras, sino fronteras a las que llegar, con motivo de la tradicional cuestación con la que se conmemora el Día Mundial de esta enfermedad, instalando para ello varias mesas petitorias en diferentes puntos del centro de Ciudad Real.

esclerosis1Aedemcr celebra todos los años el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad crónica y autoinmune que afecta al sistema nervioso central; es decir, al cerebro y a la médula espinal. Una de las patologías neurológicas más comunes entre la población de entre 20 y 40 años, que afecta a casi 50.000 personas en nuestro país. Aún se desconocen las causas que la provocan, aunque “se piensa que puede haber una predisposición genética”, explica Mónica López-Camacho, presidenta de la asociación. El propio sistema inmune ataca a la mielina, una sustancia que recubre las neuronas, produciendo lo que se conoce como “efecto cable pelado”, afectando a los impulsos nerviosos, generando espasmos musculares, pérdida de sensibilidad motora, alteraciones sensitivas, etc. Se manifiesta en brotes o a través de una degeneración progresiva, dependiendo de cómo se manifieste en cada paciente, de ahí que se conozca como la enfermedad “de las mil caras”. No todos los pacientes manifiestan los mismos síntomas ni se puede saber si los van a desarrollar o no.

Mónica López-Camacho hace hincapié en que se trata de una enfermedad que se diagnostica principalmente a gente joven. Cuando conocen que sufren esta patología, se encuentran sin herramientas para enfrentarse a una nueva situación que afecta a las relaciones laborales, familiares, etc. Actualmente, recalca, la información que se recibe es exclusivamente médica, “que es importante, pero el ámbito de las relaciones sociales también es fundamental para el mantenimiento de la calidad de vida de los pacientes”.
escle
“No hay que dejar de moverse, en todos los sentidos, porque de lo contrario la enfermedad te puede”, comenta. Evidentemente, explicaba, cuando se confirma el diagnóstico, los problemas cotidianos pasan a un segundo plano “y tú único miedo es qué te va a pasar: qué va a ser de mí, si voy a poder valerme por mí mismo, si voy a perder el trabajo, y todo lo que te puedas imaginar cuando tu vida se ve limitada por una enfermedad degenerativa”. Forma parte de un proceso que debe superar la persona afectada, y también la familia, hasta llegar a una aceptación positiva de la enfermedad. “Y no a todo el mundo le resulta fácil, pero ahí está la asociación, porque desde el momento del diagnóstico se produce un cambio con el que hay que aprender a vivir. Es lo que hay, nos ha tocado, y a partir de ahí es necesario tratar de mejorar a nivel personal sin renunciar a nuestras metas y nuestros sueños”.

Los casos de esclerosis múltiple han aumentado en los últimos años, comenta López-Camacho. “El índice de prevalencia se ha duplicado”. Preguntada por los motivos, la presidenta de Aedemcr señala que los protocolos de detección de la enfermedad son cada vez más afectivos, “pero por otro lado hay algo, que aún se desconoce, que está generando más casos de esclerosis múltiple, y cada vez en gente más joven”. Hace diez años, puntualiza, la enfermedad “daba la cara” entre los 30 y 40 años, ahora es entre los 20 y 30 años, aunque ya se están detectando casos en niños. “Hay factores genéticos, ambientales -la alimentación, la calidad de vida…-, pero algo tiene que estar pasando”.

La esclerosis múltiple, añade, es una enfermedad difícil de asumir. “Cuando te la diagnostican se produce un shock; cortas con tu vida radicalmente, en una edad joven y en la que tienes proyectos laborales y personales”.

La asociación, que trabaja en la visibilización de la enfermedad, además de prestar atención personalizada a los afectados, cuenta con alrededor de 300 personas inscritas a nivel provincial, aunque son muchos más los casos, advierte la presidenta de Aedemcr.

Entre un 80 y 90 por ciento de los enfermos es gente joven, que sufren en mayor medida el rechazo social que provoca esta enfermedad. Mónica López-Camacho resalta dos cuestiones: por un lado, en el momento del diagnóstico, asumir la enfermedad, y por otro, la aceptación social. “Para este segundo aspecto, la asociación es fundamental, pero la gente joven siente vergüenza y trata de ocultarlo”.  Por ello, la presidenta de Aedemcr animaba a los enfermos a sumarse a esta entidad sin ánimo de lucro. “A la gente que ha acudido a la asociación le ha cambiado el ánimo y la calidad de vida”. Además, recuerda, dispone de un equipo multidisciplinar que trabaja con los enfermos, que abarca rehabilitación hasta la atención de una neurosicóloga.

EMocionarte
Aedemcr y el Colectivo Fotográfico RAW han organizado una exposición fotográfica en la que se retrata “la cara y la cruz” de la enfermedad. Un proyecto en el que han participado miembros de la asociación.  Se inaugurará el próximo 27 de mayo en el Antiguo Casino de Ciudad Real, donde permanecerá expuesta hasta el 3 de junio. Después, entre el 15 de junio y el 15 de julio, se trasladará al Hospital General de Ciudad Real.

Por otra parte, los profesionales del Hospital de Ciudad Real han querido mostrar su apoyo a los pacientes y sus familiares con una suelta de globos en la puerta del centro.

Etiquetas: ,

Un comentario »

¡Deja un comentario!

Añade tu comentario debajo, o trackback desde tu propio sitio. También puedes Comments Feed vía RSS.

Por favor, debate respetando a los demás.

Puedes usar estas etiquetas:
<a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>

This is a Gravatar-enabled weblog. To get your own globally-recognized-avatar, please register at Gravatar.