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FibroReal se presenta con el ánimo de contribuir a visibilizar una enfermedad “incomprendida”

- 4 septiembre, 2017 – 22:103 Comentarios

Eusebio Gª del Castillo Jerez.- La Asociación de Fibromialgia de Ciudad Real (FibroReal) ha celebrado esta tarde con gran éxito su puesta de largo en el Antiguo Casino de la capital. Tal ha sido la afluencia de público, que la charla de presentación de esta entidad, prevista en la sala Carlos Vázquez, se ha trasladado al salón de conciertos. Este colectivo, que comenzó a gestarse en el mes de marzo en el seno de un grupo de amigas, surge de la “necesidad de visibilizar” esta enfermedad.

Prado Estradas

Prado Estradas

Momentos antes del inicio del acto, la presidenta de FibroReal, Prado Estradas, comentaba que, aunque la asociación se constituyó en agosto y aún no han concluido los trámites burocráticos, son treinta ya las personas que trabajar para sacar adelante este proyecto.

Entre sus objetivos, Estradas señala la organización de talleres de terapia que contribuyan a sobrellevar la enfermedad. En definitiva, ayudar a los afectados, además de sensibilizar a la población en general, pero también al personal sanitario y a las administraciones públicas. “No nos hacen mucho caso”, lamentaba la presidenta de FibroReal.

La fibromialgia “te cambia la vida completamente”. “Tengo 45 años y es como estar metida dentro de una persona de ochenta años”, explicaba. Dolores, ansiedad, vértigos, mareos, molestias en los oídos o en las articulaciones son algunas de las dolencias que provocan que a los afectados les “cueste mucho levantarse cada día”.

charla Fibro Real 5El doctor Marcos Paulino Huertas, experto en reumatología, ha señalado que se trata de una enfermedad muy frecuente, que representa el 5% de las consultas del médico de cabecera y un 15% del reumatólogo. Afecta principalmente a mujeres, entre diez y veinte veces más que a los hombres, y produce “un dolor intenso por todo el cuerpo, cansancio extremo, insomnio, problemas de memoria entre otros muchos síntomas, que hacen de ella un auténtico síndrome”.

Se calcula que en España hay un millón de enfermos de fibromialgia. En Ciudad Real capital entre 1.500 y 2.000 personas podrían padecerla y en la provincia entre 10.000 y 15.000, según los datos que ha ofrecido Marcos Paulino Huertas.

Con experiencia, comentaba, es fácil de diagnosticarla con una fiabilidad de más del 90%. El problema de la enfermedad es que en la actualidad no hay tratamientos eficaces. Son paliativos: farmacológicos, fisioterapia adaptada, psicoterapia, etc. Lo que intentamos, añadía, “es que sobrelleven lo mejor posible la enfermedad hasta que consigamos un tratamiento eficaz y, ojalá, curativo en un futuro”.

En algunos casos la enfermedad es compatible con una vida normal y en otros ocasiona a los pacientes una muy mala calidad de vida, con necesidad de ayuda de terceras personas incluso para tareas cotidianas. Existen, por tanto, niveles de afectación distintos y diferentes consecuencias, por ejemplo, en el mundo laboral. “Hay pacientes que se mantienen estables, aunque es muy frecuente que padezcan picos o brotes de la enfermedad, que coinciden con cambios estacionales o situaciones estresantes; y otros pacientes encuentran una evolución más benigna, se adaptan mejor a la enfermedad”, detallaba.

charla Fibro Real 1En todo caso, se trata de una enfermedad “que merece un respeto y dignidad para reconocerla en todos los ámbitos, no solo a nivel médico, sino también a nivel social y familiar, porque es muy incomprendida”.

Respecto al nacimiento de FibroReal ha remarcado que, aunque existen asociaciones en otros municipios de la provincia, “se echaba de menos que en la capital los enfermos se asociaran”.

Durante la charla, además de Luisa Arias Santiago, presidenta de la Asociación de Fibromialgia de la Safor, que ha expuesto su experiencia, también ha intervenido el médico de familia Fabio Morales Arroyo, quien ha advertido de las dificultades que supone para los médicos la evaluación de estos pacientes, ya que “sigue siendo subjetiva y un problema sin resolver” en la legislación sanitaria. Depende, comentaba, de las creencias y actitudes del médico evaluador respecto a este síndrome y de la valoración de cada paciente individual.

El diagnóstico por sí mismo no implica una enfermedad invalidante. Además, el dolor tiene que haber estado presente durante al menos tres meses y la presencia de un segundo trastorno clínico no excluye el diagnóstico de fibromialgia.

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