Ricardo Chamorro
Esta semana se ha celebrado el IV Congreso Mundial de Bioética en Gijón. Este congreso ha tratado un tema fundamental para el siglo XXI como es la protección y tratamiento de los datos genéticos .
El catedrático de Genética de la Facultad de Biología de la Universidad Complutense Juan Ramón Lacadena abrió el debate sobre la necesidad de normas que regulen el tratamiento de los datos de los bancos genéticos y su ponencia fue apoyada por la mayoría de los 300 especialistas que participaron del Congreso. Lacadena aseguró que el avance de la ciencia es imparable fundamentalmente porque los científicos no están dispuestos a frenar en la búsqueda de conocimientos.
Puede decirse de los datos genéticos constituyen una información singular, única y diferente de las personas, porque ofrecen información de futuro sobre la salud, sobre sus características generacionales respecto a la salud, y porque en definitiva ofrecen información probabilística sobre la salud de cada persona.
Imagínense, por ejemplo, este tipo de datos en manos de las potentes empresas aseguradoras o mutualidades, utilizarían estos datos para hacer un perfil especifico del posible asegurado que determinaría las probabilidades de enfermedad y por lo tanto la rentabilidad o no del individuo como asegurado.
La información genética es una información sanitaria singular, porque ofrece cualesquiera datos sobre la salud, no sólo presente del individuo, sino pasada y también futura. Asimismo, la información genética, a diferencia del resto de información de la salud, permanece siempre inalterable, y acompaña a la persona siempre desde su nacimiento hasta el momento de su fallecimiento. Tanto es así, que la información genética permite pronosticar el futuro de la salud de la persona, si bien no de una manera exacta, sino aproximada.
De la información genética se puede deducir nuestra herencia y la conexión que nos une a nuestros familiares en el ámbito de la salud, ya que dicha información no sólo afecta al propio individuo, sino también a los parientes de éste, y muy especialmente, a los padres, hijos y hermanos. Luego, si los demás datos de carácter personal, incluidos los relativos a la salud, constituyen información propia y relativa de la propia persona, en el caso de la información genética, esta afirmación sólo será cierta en parte, ya que nuestra información genética no sólo afecta a nuestra salud, sino también a otros miembros de nuestra familia.
En el Congreso de Bioética el director de la Cátedra de Derecho y Genoma Humano de la Universidad de Deusto, Carlos María Romero Casabona, afirmó que el Gobierno de España tiene en preparación un proyecto de ley en ese sentido y que, según le ha confiado la ministra de Sanidad, Elena Salgado, esta nueva normativa entrará en vigor muy pronto. Tambien el presidente de la Sociedad Internacional de Bioética, Marcelo Palacios, destacó la importancia que va adquiriendo está especialidad ante el vertiginoso avance de la ciencia ´en un mundo de conflictos y de interrogantes sobre su desarrollo sostenible.
En la actualidad en España rige, a nivel general en Protección de datos, la LEY Orgánica de Protección de Datos 15/1999. Cualquier regulación especifica con respecto a la intimidad datos genéticos ha de ser cautelosa y prudente, y a juicio de la Agencia de Protección de Datos, se deberá huir de conceptos jurídicos indeterminados y terminologías ambiguas que en nada favorecen la regulación de una materia tan delicada y sensible como los datos de la salud y los datos genéticos.
La regulación del tratamiento de los datos genéticos constituye un desafío para el legislador, que deberá aprobar normas que garanticen y amparen los bienes y valores que subyacen bajo la tutela de la información genética; y que además de excluir intromisiones ajenas en la intimidad genética reconozcan a la persona el control y disposición de sus datos genéticos.
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