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Jesús del gran poder: Un aluvión de solidaridad puertollanera marca la campaña en apoyo del pequeño Jesús Dueñas

- 8 diciembre, 2014 – 13:524 Comentarios
J. Carlos Sanz.- Con dos años y medio a Jesús se le ve con desparpajo. A simple vista nada hace sospechar que padece distonía mioclónica, una enfermedad catalogada como “rara”,  que actualmente no tiene tratamiento y que le condiciona a la hora de hacer cosas tan cotidianas como correr, saltar, comer solo o ejecutar movimientos de precisión.
Marina y Jesús (centro de la  imagen) junto a familiares, representantes de Libertad y Javier Bermejo

Marina y Jesús (centro de la imagen) junto a familiares, representantes de Libertad y Javier Bermejo

La distonía se caracteriza por trastornos involuntarios del movimiento que suele afectar a uno o varios músculos. Cuando se recibe la orden de hacer un movimiento de precisión, éste se retuerce impidiendo la acción. “Es comparable a como si el músculo recibiera una descarga eléctrica” cuenta Marina, madre de Jesús Dueñas, que pese al varapalo que conlleva ir al médico “y saber que no haya tratamientos para curar a tu hijo”, no quiso caer en el binomio impotencia-resignación. Junto con su pareja (Fernando), el apoyo firme de su hermana Miriam y otros familiares tomó una decisión audaz: visibilizar la enfermedad de Jesús, darla a conocer para hacer germinar una vivencia de normalización y sobre todo emprender una campaña de divulgación con el objeto de recaudar fondos para donarlos íntegramente a aquellos laboratorios que investigan sobre la distonía.
Hubo una afluencia masiva a la chocolotada solidaria

Hubo una afluencia masiva a la chocolotada solidaria

Marina y Fernando residen hace un tiempo en Vila-Real (Castellón) pero sus raíces son puertollanenses. Por ello, y gracias al ofrecimiento de la Asociación de Vecinos Libertad, celebraron el pasado 6 de diciembre un acto benéfico -consistente en una chocolatada solidaria- donde presentaron el caso de Jesús a la sociedad de Puertollano. Y la gente les dispensó con un aluvión de solidaridad: se recaudaron 1.204 euros, de ahí que Marina y Miriam se deshagan en agradecimientos tanto con la junta directiva de Libertad, la chocolatería Osiris como con el ayuntamiento “porque nos han tratado con un cariño increíble y se han volcado con nosotros”. En la sede de Libertad presentaron públicamente ALUDME, una asociación creada por personas relacionadas directamente con Jesús para realizar iniciativas y eventos con los que recaudar fondos e ingresarlos en los laboratorios que hoy por hoy estudian la enfermedad que padecen los enfermos de distonía y así elaborar tratamientos experimentales. ALUDME acaba de estrenar página web en la que se refleja toda la información, proyectos a realizar, cómo colaborar o cómo hacer donaciones en un número de cuenta abierta en La Caixa. Además, la campaña está siendo apadrinada por un embajador de altura, el atleta Javier Bermejo que ha querido volcarse al completo. “Para mí es un reto personal porque el que un niño no pueda caminar o correr con normalidad, y más con la relación de amistad que me une con Marina, hizo que me involucrara al cien por cien” admite. choco2 Bermejo ha colaborado en el diseño y puesta en marcha de la web, habla de un proyecto deportivo a corto plazo que sólo está pendiente de recibir el visto bueno de las administraciones y menciona que una buena forma de colaborar es a través del Teaming, una iniciativa solidaria consistente en microdonaciones de 1 euro al mes. “Durante doce meses, aquella persona que quiera puede donar un total de 12 euros y supone un apoyo valioso para nuestro proyecto”. Todo lo que se recaude irá destinado a los laboratorios que están estudiando la enfermedad. Miriam también menciona instituciones y hospitales con los que están en contacto como la Fundación Distonía y Parkinson Bachmann Strauss de Nueva York, Organización Dystonia Europe de Bélgica, el hospital San Joan de Deu (Barcelona) y  el equipo de genética del hospital La Fe (Valencia) en el que destaca el investigador José Millán que estudia directamente el caso de Jesús a través del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER). “Estamos muy contentos porque se ha volcado y esperamos respuestas lo antes posible por si hubiera algún laboratorio que quisiera acoger nuestros fondos para probar tratamientos” explica. Marina revela que están esperanzados en los avances médicos “porque esta investigación se inició  hace años, ya hay parte del camino recorrido y eso nos da aliento”. Sin embargo, hoy por hoy es muy complicado establecer un diagnóstico precoz de la distonía mioclónica. “Encuentras todo tipo de dificultades porque cuando llegas con un cuadro clínico como éste los médicos no saben que tiene tu hijo, hay síntomas que le encuentran relación con otras dolencias e incluso llegaron a diagnosticarle tumor cerebral”. Pese a estos escollos y el martirio que suponía estar dando palos de ciego, Jesús fue afortunado ya que a los seis meses se logró dar con un diagnóstico certero de la enfermedad que padece. choco1 Aunque la distonía no tenga tratamiento y Jesús tenga que hacer frente a la enfermedad siendo tan pequeño, su madre mantiene intacta una actitud positiva. “Tengo esperanza en que habrá cura para la enfermedad de Jesús, creemos que encontraremos el apoyo suficiente para dar un paso más o al menos lograr un tratamiento digno que hoy por hoy no hay” confiesa. Todos los familiares de Jesús tienen este convencimiento; de ahí que hayan elegido “Yo pueo” como lema de la campaña. La idea nace de las dos palabras que más emplea Jesús a diario. “Él repite “no pueo” cada vez que intenta hacer algo y no lo consigue. Nosotros no paramos de repetirle que sí puede, que vamos a conseguir que pueda” se refleja en la web de ALUDME.  De alguna forma a Jesús ya se le ha otorgado todo el poder para hacer posible su recuperación y llevar una vida digna.
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4 Comentarios »

  • Mirada dice:

    Cuando se quiere, se puede, enhorabuena a esta iniciativa, para ayudar a este niño en su largo recorrido.

    Las asociaciones, pueden hacer muchas cosas, y no solo estas, pero la falta de solidarid entre las asociaciones, es un reto a plantear, juntos si se puede, pero no quieren. El ego, de muchos de los presidentes, resta credibilidad al movimiento ciudadano. Animo, y a plantearse retos como estos que, desde estos colectivos, se pueden conseguir muchas cosas, a nivel Municipal y de Comunidad Aútonoma.

  • Ciudadano dice:

    Pue sí, las asociaciones deberían estar para ésto y no para hacer política y/o engordar el ego de sus presidentes/as.

    Buen ejemplo.

  • Liberal dice:

    Desafortunado titular para una noticia positiva. La obsesión con o ¿contra?? La religión del periodista trivializa un hecho importante. Alla cada cual

  • aurelio dice:

    Mi masimo apoyo a sergio y su familia porque esta batalla la vais a ganar animos y un fuerte abrazo. En lo referente al apollo de las asociaciones me parece dignisimo pero señore&as para que esta el gobierno para eso ta mbien pues que acaten sus responsabildades y cuando un ciudadano de este pais tenga una enfermedad rara o como a sergio le pasa que sea el govierno el que corra con todos los gastos y ponga todos los medios humanos y materiales q tiene a su alcance que son muchos gracias por dejarme esprexar lo que siento ques rabia e impotencia ante la incompetencia. GRACIAS Y ANIMO SERGIO Y FAMILIA

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