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Ciudad Real: Sfc-Sqm Castilla-La Mancha se presenta en sociedad

- 4 octubre, 2018 – 22:33Un comentario
La asociación Sfc-Sqm Castilla-La Mancha, integrada por personas afectadas por el Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM) y por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y otras patologías, se ha presentado esta tarde noche en patio del Museo López-Villaseñor. En el acto han intervenido  la presidenta del colectivo, Margarita Girona, la delegada en Ciudad Real y vicepresidenta de la asociación, Carmen Lozano, y la concejala de Acción Social, Matilde Hinojosa. en el Museo López-Villaseñor la Asociación SFC-SQM Castilla-La Mancha 1Antes del inicio de la presentación, a la que ha asistido una nutrida representación de autoridades políticas y del ámbito sanitario, se ha guardado u minuto silencio en memoria de Soky Silveira, la popular locutora de Cope Ciudad Real fallecida recientemente. Uno de los objetivos de la asociación, explicaba la presidenta de Sfc-Sqm Castilla La-Mancha es la sensibilización y visibilización de estas enfermedades, dirigida al colectivo médico, a los políticos y a la sociedad en general. Porque no se conoce, decía, “lo duras que son” estas patologías ni lo que pasa el enfermo en su día a día. Investigaciones nacionales e internacionales sobre calidad de vida, añadía, comparan estas enfermedades con algunas otras consideradas discapacitantes, “y la de los afectados de SFC y SQM es peor”. en el Museo López-Villaseñor la Asociación SFC-SQM Castilla-La Mancha 3El objetivo de la presentación de la asociación en sociedad, señalaba, no es otro “dar voz” a los afectados por estas patologías “para que se conozca su situación, explicar quiénes somos, cuál es la realidad sociosanitaria de estos enfermos, sus demandas y los servicios que se ofrecen a los asociados”. Este colectivo reclama la formación de los profesionales clínicos tanto en SFC como en SQM; unidades de referencia multidisciplinares, “para poder atendernos sin que demos muchas vueltas, que es lo que nos ocurre”; y la implantación de los protocolos de atención a la SQM en las urgencias hospitalarias y en los centros sanitarios, “de lo contrario, los enfermos no pueden acudir a ellos. en el Museo López-Villaseñor la Asociación SFC-SQM Castilla-La Mancha 2Ninguna de las dos enfermedades tiene cura, comenta Girona. Para el SFC existen algunas terapias y suplementos orgánicos “que ayudan a convivir con la enfermedad, a paliar un poco los síntomas”. La fatiga que produce es física e intelectual, con sensación de dolor crónico. “Es muy duro”, recalcaba. En el caso de la SQM, se cuenta con tratamientos “para reducir la carga tóxica que tienen los afectados en grado avanzado, pero lo fundamental es evitar los estímulos que provocan las múltiples reacciones que tiene la patología”.
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Un comentario »

  • Charles dice:

    Una Asociación que serà el punto de referencia en nuestra Comunidad para enfermos y familiares que buscan orientación, apoyo y seguimiento para enfrentarse a estas graves y desconocidas enfermedades que demandan con urgencia investigación, así como creación de unidades de referencia con médicos especializados en estas patologías dentro del sistema público sanitario.
    Mucha suerte en esta andadura…..

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