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Los hospitales de Ciudad Real y Alcázar de San Juan acogen mesas informativas en el Día Europeo del Déficit de Alfa‐1

- 23 abril, 2019 – 14:24Sin comentarios

La  Asociación  Alfa‐1 España  conmemorará el  próximo  jueves  25 el segundo  Día  Europeo  del  Alfa‐1 colocando  mesas  informativas  en  una  veintena  de  hospitales  de  España,  entre  ellos  el Hospital  General  Universitario de Ciudad Real y el Hospital General La Mancha Centro en Alcázar de San  Juan. 

En ambos  centros,  el  punto  de  información  estará  atendido  entre  las  9.00  y  las  14.00  horas  por  voluntarios  y afectados por esta condición genética rara que provoca graves trastornos en hígado y pulmón.  

Organizaciones de alfas de toda Europa apoyan la conmemoración, durante la cual se hará hincapié en la importancia del diagnóstico temprano y de promover entre los investigadores y facultativos el intercambio  de  conocimientos  en  todo  el  continente. 

Los  pacientes  españoles  reclaman  además  la  inclusión  de  los  niveles  de  Alfa‐1 Antitripsina en la prueba del talón que actualmente  se  realiza  a  los  neonatos,  considerando que la prevención resulta clave para incrementar las probabilidades de no padecer las graves  enfermedades  pulmonares  y  hepáticas  vinculadas  a  esta  condición.  Se  estima  que  solo  el  10%  de  los  afectados en España están diagnosticados, lo que daña irremediablemente su calidad y esperanza de vida.  El Déficit de Alfa 1 Antitripsina es una condición genética incurable que multiplica los riesgos de padecer  enfermedades  respiratorias  y  hepáticas,  entre  otras.  Se  hereda  de  padres  a  hijos  y  afecta  a  la  calidad  y  esperanza de vida de los que la sufren. Los expertos calculan que en Españapadecen el Déficit más grave unas 12.000 personas, de las que solo medio millar están diagnosticadas. 

La enfermedad pulmonar afecta fundamentalmente a adultos jóvenes que, sobre todo en combinación con el tabaco, la contaminación del  aire  o el  trabajo  con  productos  tóxicos,  desarrollan enfisema  pulmonar  con  unas  características  y avance  diferente  al  de  los  pacientes  no  deficitarios. 

La  afectación  hepática  sucede  en  recién  nacidos,  niños  y  adultos y actualmente no tiene más solución que el trasplante.  La  Asociación  Alfa‐1  España  defiende  los  intereses  de  los  afectados  por  el  Déficit,  sus  familias  y  sus  cuidadores, y promueve la investigación y  formación del personal sanitario que atiende a estos pacientes.  La defensa del diagnóstico precoz, el acceso a los tratamientos médicos disponibles y el apoyo en el día a día de los pacientes y recién diagnosticados, son sus cometidos fundacionales. 

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