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Comunicado: Mientras el 12 de mayo se celebra el Día de la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica, la Sensibilidad Química Múltiple y la Electrohipersensibilidad, en España se ningunea su importancia

- 6 mayo, 2019 – 10:028 Comentarios

El jueves, 09 de mayo a las 10.00 horas, representantes de CONFESQ (Coalición Nacional de Entidades de Fibromialgia (FM), Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM), Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y Electrohipersensibilidad (EHS)), así como de Federaciones, Asociaciones y Afectados de toda España, en una movilización sin precedentes realizarán concentraciones ante 33 delegaciones provinciales del INSS de todo el país y se entregará el documento de posicionamiento, que adjuntamos, en las 52 delegaciones provinciales del INSS.

En  Castilla-La Mancha celebraremos la concentración a partir de  las 10 hrs. frente a las Direcciones Provinciales del INSS de las cinco provincias bajo la organización y coordinación de la Asociación de Afectados por Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de Castilla-La Mancha y de la Federación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Castilla-La Mancha, situadas en las siguientes direcciones:

Albacete: Avda. de España, 27
Ciudad Real: C/ Rey Santo, 2 (esquina Pza. del Pilar)
Cuenca: Parque de San Julián , nº7
Guadalajara: C/ Carmen, 2
Toledo: C/ Venancio González, 5

Contamos con el apoyo oficial de más de 50 profesionales del área de la salud y social (no son todos médicos, hay también psicólogos, fisioterapeutas, trabajadores sociales) y una sociedad médica SEFIFAC (que ha escrito una carta)

La concentración de Madrid culminará en la rueda de prensa, en la que estarán presentes la presidenta de la coalición, María José Félix y la vicepresidenta, María López Matallana. Se han recogido hasta el momento unas 24.000 firmas y 146 asociaciones se han adherido al documento de posicionamiento en contra de la guía,  de las cuales 44 pertenecen a CONFESQ. También se han adherido 15 asociaciones de otras patologías y los más de 50 profesionales del sector médico y social, que lo apoyan oficialmente.

Toda esta movilización se debe a la publicación de la 2ª edición de la “Guía de Actualización en la Valoración de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple, Electrosensibilidad y Trastornos Somatomorfos” por parte del Instituto Nacional de la Seguridad Social- INSS, que ha puesto en pie de guerra a las personas afectadas por estas enfermedades  así como a los especialistas que las conocen bien.

Unas 146 entidades, que agrupan a miles de personas afectadas, iniciarán un procedimiento judicial para denunciar la vulneración de sus derechos fundamentales dado que el trato que se da a estas enfermedades en la guía empeora su situación social y laboral, vulnera sus derechos fundamentales en materia de salud y atención sanitaria, así como el acceso a prestaciones y a la atención de servicios sociales. Hay que tener en cuenta que estas enfermedades afectan hasta a un 5% de la población. Por lo que estamos hablando de más de 2.000.000 de personas.

El pasado 4 de diciembre de 2018 se publicó en el BOE un "Convenio específico entre la Dirección General del Instituto Nacional de la Seguridad Social y la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia para la revisión de la primera edición del «Manual de ayuda para la valoración de la fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, sensibilidad química múltiple y electrosensibilidad". El 18 de enero de 2019, la Guía ya aparece publicada en la página de la Seguridad Social, sin haber contado con los pacientes ni con los médicos especialistas. Ante los múltiples fallos presentes en la publicación, que ponemos en su conocimiento, se les solicita la retirada y revisión de esta GUÍA, negándose a ello.

El documento se titula: “Guía de Actualización en la Valoración de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple, Electrosensibilidad y Trastornos Somatomorfos. 2ª Edición” que recoge una definición de cada patología, forma de diagnóstico, evolución y tratamiento, así como indicaciones sobre los plazos de incapacidad, temporal y permanente, y la evaluación de la misma. Su publicación es de una gran importancia porque no sólo llegará a los evaluadores e inspectores del INSS, sino que, además, será distribuida a todos los médicos de atención primaria del territorio nacional, con el objetivo de determinar las incapacidades laborales temporales. Es importante destacar que una distribución tan amplia de la Guía, y dado que no hay ninguna guía clínica, que englobe las 4 patologías, por parte ni del Ministerio de Sanidad ni de las Consejerías de Sanidad de las distintas Autonomías, le dota de una importancia y trascendencia fundamental para los pacientes.

CONFESQ, denuncia que no se haya contado con las opiniones de las Sociedades médicas de los especialistas que tratan estas enfermedades, que ya se han posicionado en contra de los criterios de la guía, y no se haya realizado una actualización de la evidencia científica. Esto traerá consecuencias muy negativas para todos los enfermos/as, no solo desde el punto de vista de los procesos de solicitud o revisión de la incapacidad laboral, sino también desde el ámbito de la salud, por las recomendaciones terapéuticas que recoge y la intención de repartirla a todos los médicos de atención primaria.

Por todo lo cual, se exige la retirada de la Guía de Valoración 2ª edición. Y la creación de  Unidades Multidisciplinares con médicos especializados así como de  tratamiento pediátrico. Hay que tener en cuenta que el tiempo que se tarda en conseguir un diagnóstico, desde la aparición de los primeros síntomas, en los adultos se estima que puede oscilar entre los 2 y 3 años, mientras que si hablamos de niños este tiempo puede ampliarse hasta los 10 años período de tiempo durante el cual el niño, así como  su familia no va a poder encontrar solución a sus problemas. Es fundamental obtener un diagnóstico precoz para que las repercusiones de la enfermedad sean menores y para conseguirlo es también fundamental la formación de personal sanitario, en especial pediatras. Esta guía busca todo lo contrario, NIEGA no solo las enfermedades, también las alteraciones orgánicas subyacentes y las medidas terapéuticas mínimas consensuadas internacionalmente.

En lo que hace referencia a los derechos legales de las personas afectadas por estas enfermedades, se reclama con urgencia la  necesidad de aprobar por ley los derechos de estos pacientes, en especial a la hora de reconocerles la discapacidad y la incapacidad laboral, para que no se vean obligados a recurrir a la vía judicial, y tengan los mismos derechos que  pacientes con patologías crónicas que sí están más reconocidas, en todos los ámbitos, social, laboral, jurídico, médico. Para ello se precisa la creación de baremos para grados de discapacidad e incapacidad laboral actualizados, en base a las últimas evidencias científicas y no la negación de los síntomas cómo se busca con la publicación de la guía.

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8 Comentarios »

  • ARQUERO dice:

    No por favor, mas no.

    Menos mascaras. Aquí a cara descubierta.

  • Charles dice:

    Tal vez sea necesario un consenso multidisciplinar…..

  • Lager dice:

    Hay enfermedades a causa de un ruido excesivo, ¿sabrían decirme en éstos 4 años de legislatura en que momento se ha tenido un pequeño gesto al dia mundial sin ruido?

  • 123 dice:

    Algunas de ellas (por ser diplomático), más que enfermedades orgánicas entran en el campo de la Psiquiatría, y aunque generen sufrimiento, no implica necesariamente que haya una base que se pueda diagnosticar con pruebas objetivas (de hecho, a día de hoy siguen siendo muy controvertidas y la medicina se basa en el método científico y no en actos de fe). Eso explica, probablemente, el porqué se han agrupado en la misma guía.

    Y por otro lado, está el ámbito de la baja e incapacidad laboral, con especialistas que se dedican a hacer peritajes de dudosa imparcialidad y profesionalidad, y llama la atención cómo se centran las críticas en los euros.

    Un saludo

  • tolo dice:

    Claro, según muchos de estos asociados, habría que dar la invalidez total a todos ellos y por supuesto, una buena pensión. Eso es lo que pretenden. Tengo mucho dolor o fatiga y aunque todo las pruebas sean negativas, por que yo lo digo, estoy muy enferma y no puedo trabajar.
    Se tardan varios años en diagnosticar porque es el tiempo que se pasan quejándose y gastando muchos recursos sanitarios y muchos días de baja, y no paran hasta tener la paga, que es de lo que se trata. Luego mejoran bastante.

  • Chumi dice:

    No hay más que ver el perfil típico de estas enfermas, y digo estas porque la mayoría son mujeres, para saber lo que les pasa de verdad.

  • Fibroguerrera dice:

    Ojalá te toque a ti.

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