Pilar Ramiro.- Son las 4 y 20 de la madrugada y me acosté a las 2, estoy despierta como todos los días, él dolor es lo insoportable y no pueda seguir con mis sueño, como las personas normales.
Mi dolor y mi enfermedad no se ve, a veces me encuentro personas que me dicen lo guapa que estoy y el buen aspecto que tengo, yo lo llevo muy mal pues me gustaría que leyera en mis ojos la tristeza que hay en ellos.
Empecé hace muchos años, llevo años disimulando a pesar de que mi dolor es cada vez mas fuerte, trabajando con chuletas como lo hacen los estudiantes cuando van a un examen . Me he dormido en mi puesto de trabajo, me he caído 9 veces dormida y me he dado golpes muy fuertes, hablo y no recuerdo lo hablado y cuando veo una película o un programa de tv no lo recuerdo.
Mis médicos me apoyan en todo, tengo cientos de informes, voy de médico en médico, todos ven lo mismo: depresión fuerte, síndrome de piernas inquietas crónico, apnea del sueño, no tolero el CPAP, fibromialgia 18 puntos, síndrome de fatiga crónica, Sensibilidad Química leve, hipoacusia, astenia intensa sueño no reparador, poliartrosis, rizoartrosis, artrosis de clavícula, y dorsolumbar, espondiloartrosis, escoliosis y hernias cervicales C4 C5 y C5 C6,artrosis de rodilla tobillos y pies, troncateritis bilateral en caderas. cansancio general, falta de memoria concentración, múltiples tendinopatías en hombros.
En mis pensamientos pienso que estará pasando, el Inss, dice que estoy apta para trabajar, y yo pienso soy una delincuente?. soy una vaga?
Estoy estafando a la sociedad por pedir una discapacidad, después de llevar casi 30 años trabajando.
Por que se ignora mi dolor, a veces me desespero y de tanto pensar me vuelvo loca y quiero desaparecer, estoy harta de luchar, sigo adelante porque hay personas que dependen de mí, como mi madre con Alzheimer y mi marido por daño cerebral adquirido.
Pongo en manos de quién lo dude todos mis informes médicos y estudios del sueño y me pongo a disposición de quien quiera realizarme más pruebas o me de un remedio para mí enfermedad
Hola Pilar. Acabo de leer tu artículo y me he acordado de personas que conozco muy cercanas con esa misma enfermedad. No voy a hacer nada que no sepas sobre el tema y el sufrimiento que padeces y padecéis quienes lo sufrís.
Solo deseo que con los avances médicos cada vez mejores en otros campos, pronto, muy pronto, esta enfermedad tenga solución y puedas y podáis llevar una vida mucho mejor…sin dolor.
Me «cabrea» muchísimo cada vez que leo, veo y oigo noticias sobre ingentes gastos en cosas inútiles y lo poco que se gasta en investigación para acabar con estas enfermedades, la tuya y otras como el cáncer, las llamadas «raras» (mi mujer tuvo una hace años y por suerte, salió bien de ella).
Te deseo/ os deseo suerte, paciencia y ánimo!!
HAS DESCRITO EXACTAMENTE LO QUE ME PASA A MI. YO QUIERO SEGUIR PARA ADELANTE PERO CADA VEZ SE NE HACE MÁS DIFÍCIL TRABAJAR. VOY SUPER LENTA Y EL DOLOR SIEMPRE ESTÁ AQUÍ. MUCHOS ÁNIMOS.
Ánimo Pilar. Yo llevo así 20 años y ya me cuesta mucho seguir. Te entiendo aunque los del INSS no nos entiendan y no nos quieran dar la baja.
Es necesario una formación permanente y continua a los más de 600 inspectores médicos con los que cuenta el INSS en todo el territorio nacional para que puedan realizar su labor con los mayores índices de calidad…….