De cara al próximo 30 de mayo, Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, Aedemcr ha organizado varios eventos con el objetivo de ayudar a los afectados de esta enfermedad. La programación arranca el día 21 de mayo a las 19.00 h en el Casino de Ciudad Real, donde el Teatro de la sensación ofrecerá la representación de la obra de teatro bilingüe «El Rey León», a cargo de un grupo infanto-juvenil junto dirigido por Teresa Sánchez, que colaborarán donando lo recaudado a la asociación.
El día 30 de mayo, Aedemcr estará en las calles de Ciudad Real, y en otras localidades de la provincia, como Puertollano y Miguelturra, proporcionando la divulgación y visibilidad en mesas petitorias ubicadas en la Plaza Cervantes, Plaza Mayor, Hospital General y Plaza de la Constitución. A las 12.00 h se leerá el manifiesto en la Plaza Mayor y a las 13.00h en el Hospital General de Ciudad Real. Asimismo, se ha solicitado la iluminación de las cúpulas del Ayuntamiento y del palacio de la Diputación de color rojo, para visibilizar a las personas que conviven con esta enfermedad en este día tan importante.
Por otro lado, Aedemcr ha puesto en marcha junto con la facultad de medicina de la UCLM un curso de verano que tendrá lugar los días 27 y 28 de septiembre en el Palacio Valdeparaiso de Almagro, que cuenta, como ponentes, a referentes a nivel nacional, y en el que se abordarán avances multidisciplinares relacionados con la enfermedad. Las inscripciones ya se pueden realizar a través de la web de la UCLM.
En colaboración con el Club de Ocio Nudos, en septiembre se disputará un torneo de Pádel a Beneficio de Aedemcr.
Además en breve se pondrá en marcha un taller de apoyo psicológico a los primeros diagnósticos de esclerosis múltiple en el Hospital General de Ciudad Real, llevado por la psicóloga de Aedemcr, Helena Barahona, y el equipo de enfermería, con el apoyo de Isabel Sánchez y Pilar Usero, siendo apadrinado por el donativo de Antonio Sánchez Migallon.
Finalmente, el 4 de octubre tendrá lugar un acto y cena benéfica para 400 personas en el hotel NH de Ciudad Real cuya recaudación irá destinada al proyecto de investigación en esclerosis múltiple de Diego Clemente del Hospital de Parapléjicos de Toledo. Durante el evento se hará mención a los » Premios Héroes», como reconocimiento a las personas de Aedemcr en su labor.
Manifiesto
La EM es una enfermedad compleja, heterogénea, y produce una enorme
incertidumbre con respecto al futuro. Por ello, recibe el nombre de la
enfermedad de las mil caras. Es precisa y urgente una mayor protección social
para las personas con Esclerosis Múltiple tras el diagnóstico, principalmente
porque: La EM progresa con el tiempo, así que es muy probable que la calidad de
vida empeore. Se puede manifestar de manera intermitente. La EM puede dar lugar
a un amplio abanico de síntomas. Algunos de ellos son invisibles (como la
fatiga, la depresión, la confusión mental, el dolor, la sensibilidad al
calor…), por lo que son muy difíciles de comprender para los demás, y resultan
complejos de evaluar en los procesos de valoración de la discapacidad de los
Servicios Sociales.
El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple -que se celebra el próximo 30 de mayo- pone el foco precisamente en los síntomas invisibles de la Esclerosis Múltiple. Esclerosis Múltiple España y AEDEM-COCEMFE, aprovechan para reivindicar aquellos aspectos que pueden mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias: Comprensión y reconocimiento de los efectos invisibles de la EM en los procesos de valoración de la discapacidad de los Servicios Sociales.
El reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico de Esclerosis Múltiple facilitaría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente su calidad de vida, destacando el empleo (FIRMA la petición). En el empleo, además de la protección que ofrezcan las leyes, es fundamental el compromiso de los empresarios para adaptarlos puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad. El trabajo no tiene por qué ser un problema si los empleadores apoyan con flexibilidad a las personas con EM. Equidad en el acceso a las prestaciones sanitarias públicas, principalmente en lo referente al tratamiento farmacológico que precise cada persona con Esclerosis Múltiple, en todas las Comunidades Autónomas y en todos los centros hospitalarios.
Además, es preciso velar porque no se produzca la intercambiabilidad de fármacos sin el consentimiento de los neurólogos y neurólogas. Garantizar el acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las CCAA, reforzando el papel de las organizaciones de pacientes en este campo.
La Esclerosis Múltiple constituye la primera causa de discapacidad no sobrevenida en población joven en nuestro país. Hoy en día no se conoce qué causa esta enfermedad neurológica, y tampoco tiene cura. Esta es la realidad a la que se enfrentan pacientes, familiares y las organizaciones que los agrupan, que entienden urgente encontrar nuevas opciones terapéuticas que permitan ralentizar o frenar el avance de la enfermedad, y ven cómo la inversión pública en investigación en España solo alcanza una mínima parte de lo que invierten otros países europeos.
Unas actividades para dar a conocer diversos aspectos en torno a la esclerosis múltiple (EM), así como poner sobre la mesa las necesidades de los profesionales que tratan a las personas que la padecen y, sobre todo, conocer las demandas y necesidades de los pacientes…….