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Las mil caras de la discapacidad

- 3 diciembre, 2019 – 07:452 Comentarios

Asociación de Esclerosis Múltiple de Ciudad Real.- El día 3 de diciembre es el día de la discapacidad, y en breve, otro día significativo para el colectivo el 18 de diciembre se celebra el día Nacional de la esclerosis múltiple.

Desde Aedemcr queremos poner una vez más, nuestra palabra y opinión en las necesidades y realidades de este colectivo. La esclerosis múltiple sigue siendo, tras los accidentes de tráfico, la segunda causa de discapacidad más frecuente entre los jóvenes españoles y la primera en discapacidad sobrevenida por enfermedad. Que una discapacidad no se vea, no quiere decir que no exista.

Es lo que ocurre con la esclerosis múltiple, que las personas con esta patología tienen que convivir con los síntomas, que pueden incapacitar al paciente para realizar ciertas tareas, pero que muchas veces no son percibidos por la sociedad.

Cuando hablamos de formas progresivas entonces la degeneración es más visible y hay mayor grado de discapacidad física y neurológica. En España aún no hay un censo efectivo de afectados y desde Aedemcr hemos puesto este asunto en conocimiento junto con el resto de asociaciones, ya que es necesario visibilizar una enfermedad que devasta, no solo en la discapacidad sino en la incapacidad de la sociedad para las ayudas que necesitamos en la empatía y ayudas sociales que nos hacen sufrir una doble discapacidad, la de la propia enfermedad y la del sistema que impide llevar una adecuada calidad de vida.

Necesitamos del reconocimiento del 33 por ciento de discapacidad automáticamente del diagnóstico y un sistema de ayuda a la dependencia efectivo, pues muchas son las familias que están a la espera de recibir la ayuda de la ley de dependencia.

Necesitamos que la discapacidad sea una realidad en los puestos de trabajo y poder adaptarlo a los ritmos y necesidades que tenemos, y no al contrario. Necesitamos que no haya un día de la discapacidad porque significa que aún seguimos en la diferencia, en el ostracismo y siendo un colectivo joven con diagnósticos cada vez creciendo en más casos de infanto-juvenil y acentuamos la necesidad de investigación.

En Aedemcr somos un colectivo a nivel provincial, cada vez somos más socios pero solo somos una muestra del total de afectados que hay en España y en el mundo. Que la discapacidad no sea una barrera para nadie no solo depende de las políticas, siempre hay un grado de humanidad que se olvida, tan necesario hoy en día de las personas que están detrás.

Actividades para el día nacional: El día 9 de diciembre charla para los alumnos de la facultad de medicina de Uclm . Inauguración de la exposición fotográfica EMocionarte en la facultad de medicina en la semana del día nacional 18 de diciembre. El día 19 lunes charla- taller para los alumnos del IES Torreon del Alcázar. Entre los días 19 y 20 de diciembre se inaugura la oficina que Aedemcr abre en Alcázar de San Juan en el Centro Cívico como punto de referencia y de información para las personas y familiares con esclerosis múltiple. Finalmente el programa de la cena benéfica para investigación se realizará en el hotel Nh para marzo de 2020 tras cerrar varias fechas con el objetivo de recaudar fondos para el proyecto de Diego Clemente en el Hospital de Parapléjicos de Toledo. En nuestra página web y redes se irá informando de las actividades que para el día nacional quedan por cerrar a fecha de hoy.

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2 Comentarios »

  • Charles dice:

    Un requisito previo imprescindible para poder acceder a cualquier medida de protección social…..

  • Hobbes de luto dice:

    Muchas fuerza, mucho ánimo y todo el aprecio del mundo.

    GRACIAS por trabajar para que estas enfermedades tengan visibilidad y se pueda investigar para erradicarlas o minimizar sus efectos. Es bien raro que no tengamos a nuestro alrededor alguien que la sufra.

    Vuestra lucha es fundamental para que ningún Gobierno recorte en ayudas a la discapacidad o en adaptar los puestos de trabajo a las mismas.

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