Paula Dueñas, la joven de 18 años residente en Puertollano sometida este martes a una compleja operación cerebral (estimulación palidal) en el hospital Vall d’Hebron de Barcelona a causa del síndrome de Distonía Mioclónica, ya está en la UCI acompañada de sus padres.
Según ha informado la asociación Aludme, los doctores han trasladado su satisfacción respecto a la cirugía y solo falta esperar a la recuperación para comprobar cómo funciona el sistema que le han implantado.
Si todo va bien, el próximo viernes se verá el trabajo que los estimuladores harán en el cerebro de Paula y que deberán suponer una mejoría significativa de los movimientos involuntarios que provoca la enfermedad que padece, el Síndrome de Distonía Mioclónica.
«Millones de gracias por todas las muestras de cariño que nos habéis hecho llegar y que estamos deseando contarle a nuestra querida Paula», subraya la asociación.
Esta enfermedad se da en una de cada diez mil personas, y Paula fue diagnosticada hace seis años, ya que anteriormente se consideraba que presentaba temblores esenciales.
La estimulación cerebral profunda o palidal consiste en la colocación de unos electrodos en el núcleo pálido mediante una técnica de estereotaxia, tratamiento de elección en las distonías primarias, sobre todo si son generalizadas y no responden a la medicación convencional. En estos casos, los niños pueden recuperar la función de la zona afectada por la distonía y mejorar su calidad de vida.
Paula es una de las integrantes de la Asociación Aludme (www.aludme.org), entidad que nació para ayudar a todas las personas afectadas por distonía mioclónica o por cualquier tipo de distonía primaria que aparezca en la infancia. Los niños y niñas de Aludme crecen y llega un momento en el que no pueden soportar los síntomas que les provoca la dolencia que padecen, el Síndrome de Distonía Mioclónica, una enfermedad producida por una alteración en el sistema nervioso central que provoca contracciones involuntarias, posturas anómalas y dolorosas, y su cura, por ahora, es desconocida.
El dolor general suele afectar a las tareas cotidianas por lo que los pacientes no tienen ánimo para salir a disfrutar de una vida plena y termina provocando aislamiento social. Para ayudar a las personas afectadas por este síndrome es necesario crear conciencia en su círculo más cercano y sobretodo en la comunidad educativa, que puede adaptar las formas de estudio a las necesidades del alumno afectado.
EQUIPO PROFESIONAL
La intervención ha estado a cargo del equipo de Neurocirugía y Neuropediatría que lidera la doctora Belén Pérez, pediatra y especialista en Neurología Infantil en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, y desde el 2017, facultativa especialista en Neurología Pediátrica en el Hospital Universitario Vall d’Hebron. Doctora en Medicina por la Universidad de Barcelona, investigadora del CIBER de Enfermedades Raras, del Grupo de Investigación en Neurociencias y Metabolismo Pediátrico de la AGAUR e investigadora principal en el Grupo de Neurología Pediátrica del Instituto de Investigación Vall d’Hebron, Pérez ha dirigido también varias tesis doctorales y proyectos financiados por el Instituto de Salud Carlos III, La Marató de TV3 y entidades privadas y asociaciones de pacientes. Está acreditada en Investigación por la Agencia de Calidad Universitaria desde 2014 y ha publicado más de un centenar de artículos científicos, casi la mitad en revistas de Primer Cuartil, y muchas como autora sénior.
Me alegro que haya ido bien…ojalá los resultados sean positivos y ayuden a esta chica a tener una vida normal…mucho ánimo a Paula y familia!!
mucho ánimo y me alegro que haya salido la operación bien, ahora a recuperarse.
Una buena noticia. Los mejores deseos para un pronto y entero restablecimiento…..
Vamos!!!! Enhorabuena Paula!!! Que salga todo muy bien!!!
Bravo por la Sanidad Pública!!! Y ojalá Paula tenga una recuperación total.
Este es un claro ejemplo para los youtubers ignorantes que dicen desde Andorra que España no les ha dado nada a cambio de sus impuestos.
Y si no tuviésemos partidos políticos TRIFACHITOS que quieren acabar con la sanidad pública, se podrían hacer el doble de intervenciones como esta en gran cantidad de enfermedades raras.
Hay que decirlo las veces que haga falta: PAGAR IMPUESTOS HACE QUE NUESTRO PAIS SEA MEJOR Y QUE LA GENTE QUE NECESITA DE LA SANIDAD, LA EDUCACIÓN O LA POLÍTICAS SOCIALES, AVANCE.
Tío, vacúnate con tila y hazte un buen test anal y te calmas.
Mucha suerte y ánimo Paula, estás en buenas manos.
Y a qué viene que escribas como una anormal profunda y salgas faltando al respeto???
Eres imbécil o ha sido un ataque momentáneo?
De verdad que cada día hay más gilipollas en este foro.
Por cierto, el test anal me lo haré sin problema, y tú? Has salido ya del armario???
infantil, que eres más infantil que el mecanismo de un chupete!!!!!
TOOOOOONTO que eres mu TOOOOOOOOOOOOOONNNNTO.
Quieres más, o ya te vale como ración diaria?
Tranquilo, Hobbes de luto, en noticias como esta hay que mostrar una educación, que como te han dicho, tú no has mamado en casa.
Yo, una fan tuya más.