La campaña ‘El Viaje de Nica’ llega a Castilla-La Mancha para dar a conocer el proyecto Únicas, en el que participan 30 hospitales de toda España y que tiene por objetivo atender las necesidades de los niños y niñas afectados por una enfermedad rara.
En concreto, la iniciativa consiste en hacer viajar a la muñeca Nica para dar difusión a este proyecto y posibilitar la donación de fondos para avanzar en el diagnóstico y tratamiento de una enfermedad rara en niños.
De esta forma, los hospitales de Castilla-La Mancha se suman a esta iniciativa con la cinco muñecas Nicas cedidas para impulsar esta iniciativa que viajarán inicialmente por cinco de sus hospitales durante varias semanas, el Hospital Nacional de Parapléjicos y los hospitales de Albacete, Ciudad Real, Cuenca y Guadalajara, para seguidamente viajar al resto de centros hospitalarios públicos de nuestra comunidad autónoma.
Para participar solo hay que acceder al QR que se encuentra en la parte trasera de Nica y que dirige a una web donde se puede ver un vídeo con la historia del niño o niña que ha empezado a hacer viajar esa Nica por toda España. A continuación, se podrá hacer una donación para, seguidamente, pasar la muñeca Nica a otra persona.
Un total de 100 familias con niños y niñas con enfermedades raras, o aún sin diagnóstico, que viven en las diferentes comunidades autónomas del país han ayudado a poner en marcha esta iniciativa. El 28 de febrero, Día Internacional de las Enfermedades Raras, fueron los encargados de lanzar a viajar las 100 Nicas por todo el país.
En la web https://www.elviajedenica.org/es/ está disponible el mapa donde se puede ver dónde está cada Nica. En la sección ‘Los viajes de Nica’ se pueden ver los 100 videos donde se presentan y, a partir de ahí, seguir el hilo de donaciones que va consiguiendo cada Nica en su viaje por diferentes lugares de España.
Los fondos recaudados por la campaña se destinarán a ampliar los recursos de IMPaCT-GENóMICA, programa que forma parte de la iniciativa IMPACT impulsada por el Instituto de Salud Carlos III y coordinado desde CIBERER, cuyo objetivo es ofrecer un diagnóstico genómico de alta complejidad, para que se realice de forma equitativa en todo el territorio nacional.
El proyecto Únicas está impulsado por el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y la Federación Española de Enfermedades Raras (feder) y liderado por el Ministerio de Sanidad.
