La ataxia es una enfermedad neurodegenerativa, altamente invalidante y de las denominadas «raras», que presenta un problema de desconocimiento, no sólo por parte de la población con carácter general, sino con los propios profesionales relacionados directa o indirectamente con ella. No se debe a un despiste ni a un estado de embriaguez: se trata de una condición neurológica y progresiva que altera el control del equilibrio, la articulación de la palabra y la precisión de los movimientos, mientras que la capacidad cognitiva de quienes la padecen se mantiene, en la inmensa mayoría de los casos, plenamente preservada.
Según estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en España existen más de 13.000 afectados por algún tipo de ataxia cerebelosa y unas 8.000 personas aproximadamente (el 60% del total de afectados) padecen algún tipo de ataxia hereditaria, de las que se estima que la ataxia de Friedreich es una de las más comunes.
Por ello, el próximo viernes 25 de septiembre, la Federación de Ataxias de España (FEDAES) celebrará la Conmemoración del Día Internacional de la Ataxia mediante la instalación de dos mesas informativas en el centro de la localidad de Ciudad Real, en horario de 10:00 a 14:00 horas: la Mesa I en la Plaza Mayor y la Mesa II en la Calle Toledo, 17. En ellas, voluntarios y miembros de la federación resolverán dudas, compartirán recursos de apoyo y darán a conocer la realidad de convivir con una ataxia, además de distribuir material informativo.
La jornada se completa con una campaña de difusión en redes sociales bajo la etiqueta #HablemosDeAtaxia, dirigida a quienes no puedan acudir presencialmente. FEDAES invita a toda la comunidad —personas afectadas, familiares, profesionales de la salud, estudiantes y vecinos de Ciudad Real— a acercarse a las mesas informativas y sumarse a la iniciativa.
La Federación de Ataxias de España (FEDAES) es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de UTILIDAD PÚBLICA, constituida desde el año 2001, que engloba a diversas Asociaciones Regionales de Ataxia y forma parte de otras federaciones nacionales y europeas, que tiene por finalidad principal la promoción de toda clase de actuaciones e informaciones destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ataxia y/o enfermedades similares, así como promover el estudio y la investigación científica en el campo de la ataxia.
