La Fundación Escobar Camprubí celebrará el próximo sábado, 3 de octubre, en Puertollano la I Milla Solidaria «Latiendo Juntos», una prueba deportiva cuyos fondos se destinarán íntegramente a la Asociación Española de Grinpatías y al Club Paralímpico Puertollano. La presentación ha tenido lugar en el Ayuntamiento, con la presencia del alcalde, Miguel Ángel Ruiz; la presidenta de la fundación, María José Escobar; Teresa Sobrino, de la Asociación Española de Grinpatías; Santiago de Tera, del Club Paralímpico Puertollano; el atleta Javier Bermejo, y Prado, de Experiencias K9.
El alcalde ha agradecido a la familia Escobar su «compromiso» con la ciudad y ha recordado que Agustín Escobar fue «determinante» para que el proyecto de Hydnum Steel, dedicado al acero limpio y verde, «sea una realidad más pronto que tarde». «Hoy vuelve a demostrar la familia Escobar su compromiso, impulsando una actividad con un claro carácter benéfico y solidario», ha señalado.
María José Escobar ha explicado que la fundación nació de «la unión de dos familias que quedan rotas» tras el accidente de helicóptero en el que fallecieron su hermano, su cuñada y sus tres sobrinos el 10 de abril de 2025 en Nueva York. Se creó, ha dicho, para «honrarles» y difundir los valores que practicaban en vida, resumidos en su lema: «Sonríe, vive, ayuda».
Entre sus líneas de trabajo figuran impulsar una nueva legislación para los vuelos turísticos en helicóptero, promover eventos deportivos solidarios, acompañar emocionalmente a niños hospitalizados y sus familias, y financiar becas. Estas son las Becas Escobar Camprubí, para el colegio San Ignacio de Sarriá (Barcelona), y las Becas Agustín Escobar, impulsadas por Hydnum Steel con la Universidad de Castilla-La Mancha, Siemens, el Centro Nacional del Hidrógeno, el Ayuntamiento y la Junta.
La Milla Solidaria es el primer acto que la entidad organiza en Puertollano, donde nació y creció su hermano. Escobar ha subrayado que la fundación es una entidad sin ánimo de lucro «impulsada por voluntarios».
ENFERMEDAD ULTRARRARA Y SIN CURA
Teresa Sobrino, madre de una niña de la ciudad afectada y miembro del comité científico de la asociación, ha explicado que las grinpatías son trastornos genéticos ultrarraros que afectan al 0,002 por ciento de la población. Hay unos 1.000 casos diagnosticados en el mundo, 155 de ellos en España.
Los síntomas, que varían de leves a graves, incluyen epilepsia, trastorno del espectro autista, hipotonía muscular, retraso cognitivo y ceguera cortical. «A día de hoy no existe cura, únicamente terapias paliativas», ha lamentado.
Sobrino ha indicado que hay entre nueve y diez proyectos de investigación en marcha, entre ellos ensayos clínicos en el Hospital Sant Joan de Déu y el Hospital Clínic de Barcelona, una base de datos de variantes genéticas con la Universidad Autónoma de Barcelona, un estudio con organoides cerebrales en la Universidad de Santiago de Compostela y avances en terapia génica. Ha añadido que el 90 por ciento de la financiación procede de iniciativas privadas.
Por su parte, Santiago de Tera ha explicado que el Club Paralímpico Puertollano trabaja por la inclusión y la calidad de vida de personas con discapacidad intelectual y sus familias a través de la natación y el atletismo.
PROGRAMA DEL SÁBADO
Javier Bermejo ha detallado que la jornada comenzará a las 18.00 horas en la Concha de la Música con «Jugando al Atletismo», una actividad para niños con pruebas de fondo, velocidad, vallas y lanzamiento de jabalina de espuma. A las 19.00 horas habrá una exhibición de perros policía de Experiencias K9.
La Milla Solidaria arrancará a las 20.00 horas y está abierta a corredores y a marchadores. Los tres primeros clasificados masculinos y femeninos recibirán el «Premio Sonrisa». Habrá un DJ y, sobre las 20.30 horas, un concierto de José Carlos García. Discamun instalará barras de bebida y comida cuya recaudación también se destinará a la causa.
Las inscripciones pueden formalizarse hasta el jueves a las 10.00 horas en la web de Deportes Chicharro (carreras.deporteschicharro.es). La modalidad de corredor cuesta 8 euros, igual que el dorsal solidario, para quien no participe en la prueba. Para menores la inscripción es gratuita.
Colaboran el Patronato Municipal de Deportes, DxT Base, Deportes Chicharro, Hydnum Steel, la Fundación Fuente Agria, Discamun y Experiencias K9.
