TAG

Enfermedades raras

Puertollano: Paula ya está en casa y su familia traslada su «eterno agradecimiento» por el apoyo recibido

Paula Dueñas, la joven de 18 años residente en Puertollano sometida el pasado 2 de febrero a una compleja operación cerebral (estimulación palidal) en...

Puertollano: Paula ya está en la UCI y los doctores confían en el éxito de la operación

Paula Dueñas, la joven de 18 años residente en Puertollano sometida este martes a una compleja operación cerebral (estimulación palidal) en el hospital Vall...

Paula Dueñas, vecina de Puertollano, se somete a una compleja intervención cerebral en Barcelona

Paula Dueñas, una joven de 18 años residente en Puertollano, será sometida este martes 2 de febrero a una compleja operación cerebral (estimulación palidal)...

Las cúpulas del Ayuntamiento de Ciudad Real se iluminan por quienes padecen el Síndrome de Dravet

Esta noche las cúpulas del Ayuntamiento de Ciudad Real se iluminaron para dar a conocer el Síndrome de Dravet. Se trata de una enfermedad...

El Gobierno de Castilla-La Mancha se interesa por el trabajo que realizada el Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes

El Gobierno de Castilla-La Mancha sea interesado por el trabajo que realiza el Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes –INDEPF-, creado hace 3...

Ciudad Real: Puntadas solidarias para cubrir de esperanza el templete del Prado

Tres Asociaciones sin ánimo de Lucro de Ciudad Real hace unos meses se unieron con un objetivo en común; dar visibilidad a las enfermedades...

Tejiendo por la investigación de las enfermedades raras

En la tarde de este sábado, las Asociaciones de Lupus, Sensibilidad Química Múltiple y Guerreras Púrpuras, han hecho visible su trabajo para sensibilizar y...

Javier Eneraldo Romano participa en el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras

El concejal del Grupo Popular Javier Eneraldo Romano ha participado esta mañana en Madrid en el acto oficial del "Día Mundial de las Enfermedades...

El Gobierno de Castilla-La Mancha continúa trabajando en la visibilización de las enfermedades raras, facilitando una labor sanitaria integral

El Gobierno regional ha puesto en marcha una serie de objetivos, con unas líneas de actuación claras, que pretenden aumentar el conocimiento sobre la...

Una unidad técnica de información y coordinación ofrecerá atención personalizada sobre las enfermedades raras

El Gobierno de Castilla-La Mancha, ha creado una unidad técnica de información y coordinación, que ofrece atención personalizada sobre las enfermedades poco frecuentes. Así...

Ciudad Real ayudará con 5.000 euros a las personas afectadas con Enfermedades Raras

El Ayuntamiento de Ciudad Real, a través del Patronato Municipal de Personas con Discapacidad, entregará por primera vez ayudas a las personas afectadas con...

La madre de Andrea comunica que le han concedido una ayuda para los elementos que su hija necesita

María José González, madre de Andrea, la niña ciudadrealeña que padece delección 1p36, una enfermedad de las denominadas raras, comunica que le ha sido concedida...

Ciudad Real: Andrea, que tiene cuatro años y padece una enfermedad rara, necesita una silla adaptada y un bipedestador

Eusebio Gª del Castillo Jerez.–  Andrea tiene cuatro años y padece deleción 1p36, una enfermedad de las denominadas raras. En su caso, este síndrome le...

El PP “se avergüenza” de que el Día de las Enfermedades Raras “pase desapercibido” para el Ayuntamiento de Ciudad Real

El Grupo Municipal Popular ha lamentado, “un año más”, que el Día de las Enfermedades Raras “haya pasado desapercibido” para el Ayuntamiento de Ciudad Real. “Los enfermos...

Puertollano: Los padres de Jesús Dueñas consiguen contratar una investigación para la enfermedad del pequeño

La asociación Aludme creada por los padres del pequeño de orígenes puertollaneros Jesús Dueñas para recabar fondos destinados a la investigación de la enfermedad que...

Unanimidad en el pleno en apoyo quienes padecen enfermedades raras

Eusebio Gª del Castillo Jerez.- El pleno del Ayuntamiento de Ciudad Real ha aprobado por unanimidad una moción en apoyo a las personas que padecen...

Eneraldo Romano (PP) participa en Toledo en la conmemoración del Días de las Enfermedades Raras

El concejal del Grupo Popular Javier E. Romano, ha asistido hoy en Toledo a la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras. En este...

El PP solicitará en el pleno que se adopten medidas en favor de las personas con enfermedades raras

Eusebio Gª del Castillo Jerez.- El próximo 29 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, aquellas que tienen una baja...

El pequeño héroe que abandera la lucha contra la distonía mioclónica

Jesús Dueñas es un héroe de mirada azul cuya fuerza reside en sus padres, Fernando y Marina. Los tres protagonizan una titánica lucha contrarreloj...

Santiago Lucas-Torres, socio honorífico del INDEPF en el Día internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes

Coincidiendo con el Día Internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes, Campo de Criptana albergaba unas jornadas divulgativas sobre estas patologías en las que estuvieron...

Jesús del gran poder: Un aluvión de solidaridad puertollanera marca la campaña en apoyo del pequeño Jesús Dueñas

J. Carlos Sanz.- Con dos años y medio a Jesús se le ve con desparpajo. A simple vista nada hace sospechar que padece distonía mioclónica,...

Los oftalmólogos del Mancha Centro donan dos de sus premios a la asociación de enfermedades raras

Coincidiendo con la celebración hoy del Día mundial de las enfermedades raras, el Servicio de Oftalmología del Hospital General ‘La Mancha Centro’ de Alcázar...

El Hospital de Ciudad Real acoge una una conferencia sobre neurogenética y enfermedades raras

El doctor Francesc Palau, director científico del Centro de Investigación Biomédica de Enfermedades Raras (CIBERER) indicó que el presente de la Neurogenética se basa...

Última hora