La delegada de la Junta de Comunidades de Castilla- La Mancha en Ciudad Real, Carmen Olmedo, ha mantenido un encuentro con el presidente de la Asociación de Enfermedades Raras ACMEIM, Jesús Ignacio Meco, para conocer en detalle el trabajo que desarrolla este colectivo.
Una labor para la que el presidente de ACMEIM ha solicitado a Olmedo el apoyo del Gobierno regional que permita el mantenimiento ofrecer con los servicios profesionales de un neuropsicólogo, un psicólogo y un rehabilitador.
Además, y en aras de poder ofrecer el mejor trato y valoración posibles a los pacientes con enfermedades raras, Meco ha mostrado su disposición para que miembros de la asociación que preside impartan charlas sobre este tipo de patologías a los profesionales del Centro Base.
De igual modo, Meco ha trasladado a la delegada de la Junta la necesidad de revisar los grados de discapacidad para ajustarlas a las necesidades reales de los pacientes, mientras que en educación ha propuesto que los pacientes adultos puedan ser atendidos en casos específicos en recursos similares a los existentes en los centros de atención temprana.
Olmedo se ha mostrado receptiva a estas reivindicaciones porque considera que las administraciones deben estar siempre presentes como garantes de una atención adecuada a un colectivo tan concreto como el que formar las personas con enfermedades raras.
La delegada ha asegurado que en estos casos se trata de priorizar en una serie de actuaciones específicas que van desde la atención sanitaria y los servicios sociales hasta la investigación, sin olvidar el papel social para visibilizar este tipo de patologías.
Cabe indicar que ACMEIM, con sede en Campo de Criptana, cuenta un banco de alimentos para personas con problemas de metabólicos, si bien considera la asociación que toda la compra de alimentación especifica se podría realizar a través del Sescam.
Con la reciente celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Jesús Ignacio Meco ha dado a conocer a la delegada de la Junta la celebración de unas jornadas previstas en Ciudad Real para el próximo mes de junio y un congreso internacional en noviembre que previsiblemente podría celebrarse en Campo de Criptana.
