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El 12 de mayo se celebra en todo el mundo el día de la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica y la Sensibilidad Química Múltiple

- 10 mayo, 2020 – 10:072 Comentarios

Comunicado de la Asociación SFC-SQM Castilla La Mancha.-Este colectivo de pacientes crónicos manifiesta su precaria y delicada situación en el marco de la crisis por el covid19. Un año después de que miles de pacientes salieran a la calle en pie de guerra contra el INSS,éste continua sin cumplir el principal compromiso: la revisión de la guía de valoracion de la incapacidad publicada en enero de 2019.

Pacientes con Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple reivindican Guías Clínicas específicas así como inversión en investigaciónen su Día Mundial.

Un Dia Mundial en tiempos del coronavirus

En su Dia Mundial, los pacientes con Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica ó Encefalomielitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrosensibilidad, muestran su solidaridad con todos los afectados por COVID19, que está azotando duramente todo el planeta.

También exponen la precaria y delicada situación de su colectivoen el marco de la crisis por coronavirus. Este colectivo de riesgo a causa de su cronicidad, necesita poder asistir a terapias fisioterapeúticas y para el dolor, caminar por espacios limpios de tóxicos (difícil en este momento debido a las desinfecciones masivas) y protegerse de los químicos con mascarillas con filtros especiales, que sin embargo -como las que verdaderamente protegen del covid- han desaparecido del mercado. Esta situación ha sido trasladada al Gobierno y otras administraciones públicas por CONFESQ, Coalición Nacional que las representa, solicitando protección para la salud de sus asociados, entre los que se encuentran niños y jóvenes.

Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrosensibilidad son patologías crónicas y altamente discapacitantes, que afectan a cerca de 3 millones de españoles.

NO a la Guía de Actualizaciónde la Valoración de la incapacidad laboral del INSS para estasenfermedades

El pasado 09 de mayo de 2019, representantes de CONFESQ (Coalición Nacional de Entidades de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltipley Electrohipersensibilidad), así como de Federaciones, Asociaciones y Afectados de toda España, en una movilización sin precedentesrealizaron concentraciones ante 33 delegaciones provinciales del INSS de todo el país y se entregóun documento de posicionamiento en todas ellas, solicitando la revisión de una guía de valoración claramente desactualizada y confusa, realizada sin participación de médicos especialistas en dichas enfermedades, y vulnerando los derechos fundamentales de los pacientes, dado que el trato que se daba a  estas enfermedades empeoraba su situación social y laboral,  así como en materia de salud y atención sanitaria.

Todo este trabajo parecía haber dado fruto: el INSS se puso en contacto con CONFESQ, y mantuvimos varias reuniones con ellos. Los acuerdos alcanzados fueron principalmente dos, el primero de ellos era iniciar un proceso de revisión para el que se constituiría un Comité ad hoc con la participación de especialistas de las principales sociedades científicas.El segundo acuerdo fue la retirada completa del capítulo de la GUÍA que hablaba sobre el trastorno somatomorfo.Este último sí que fue acometido por el INSS, pero el primero, y más importante, aún no se ha se ha llevado a cabo, ocasionando grandes perjuicios a los enfermos.Desde CONFESQ se ha contactado con el INSS en varias ocasiones, desde la última reunión, sin éxito.

En el marco de este 12 de mayo, CONFESQ ha lanzado un estudio para valorar el IMPACTO que ha podido ocasionarse a los enfermos en el ámbito laboral desde la publicación de esta GUÍA en Enero de 2019. Los datos preliminares se comunicarán el mismo día 12 y la presentación del estudio se realizará en cuanto se levanten las medidas de confinamiento, y la situación actual se normalice.

Un colectivo de pacientes que requiere atención sanitaria específica

Es fundamental que los pacientes afectados por Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple obtengan un diagnóstico precoz para reducir la repercusión de su enfermedad. Para ello es imprescindible la elaboración de Guías Clínicas, tal y como se ha solicitado al Ministerio de Sanidad, y la consecuente formación de personal sanitario, incluyendo también a pediatras. La creación de unidades multidisciplinares de atención es una petición constante de este colectivo.

Reconocer las graves repercusiones de estas enfermedades, debe reflejarse en especial a la hora de reconocer la discapacidad y la incapacidad laboral que producen, con el fin de que los pacientes no se vean obligados a recurrir a la vía judicial, y tengan los mismos derechos que enfermos con otras patologías. La revisión de la Guía de Valoración del INSS es un paso imprescindible, que de no conseguirse, podría requerir hacerlo por vía judicial.

Finalmente, hay que resaltar el trabajo de este colectivo en la promoción de una Red de Investigadores española que permita avanzar en la búsqueda de tratamientos adecuados y que se inició con una Jornada nacional para clínicos e investigadores celebrada el pasado mes de octubre en la que se creó un grupo de trabajo para tal fin.

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