Jorge es el primer niño en Puertollano al que se diagnóstico neurofibromatosis, una enfermedad rara que causa cambios en la pigmentación de la piel y tumores en el tejido nervioso. Con tres años empezó a utilizar un corsé que limitaba su vida cotidiana, como jugar como cualquier otro niño. “No sabe lo que es jugar un partido de fútbol, montar en bicicleta o irse de excursión”, y desde entonces ha tenido que superar dieciséis operaciones de columna, narra su madre, Raquel de Gracia.
Ahora, para ayudarle a él y al otras cuatro personas de la provincia, varios artistas de Puertollano darán voz a la neurofibromatosis en la gala Disney de la asociación Banda de Música AMC, en el concierto solidario que ofrecerá el sábado, 21 de diciembre, a las 20.00 horas, en el Auditorio Municipal, con un precio de entrada de ocho euros.
La Asociación Banda de Música AMC, dirigida por José Manuel García Pozuelo, estará acompañada por las voces del Coro de Primaria de Salesianos, dirigido por Pilar Serrano, Sergio Camacho, Esmeralda Rodríguez, Andrea Portero, Begoña Naranjo y la guitarra de Inda, en un acto que será presentada por Pilar Arcediano.
La AMC se suma a esta iniciativa solidaria y a la programación navideña con un concierto muy popular con los temas más conocidos de Disney con solistas, que realzan el arreglo que los compositores hicieron en su día, indicó el concejal de cultura, Juan Sebastián López Berdonces, y que se suma a la programación festiva navideña en la que los niños tendrán especial protagonismo.
La voz del consuelo
Víctor Alfredo Ayo García, presidente de la asociación AMC hizo una llamada a llenar el Auditorio el día 21 de diciembre para contribuir a todas las investigaciones y dar voz a este colectivo y dar un consuelo a estas familias.
Andrea Portero y Esmeralda Rodríguez no pudieron ocultar el orgullo y la responsabilidad de participar en la gala y expresaron su apoyo a la asociación y que este evento sirva para que los niños junto con sus familias se adentren en la música a través de las canciones de Disney.
Un evento que cuenta con la colaboración de diversas empresas y entidades, como Proyecto Siglo XXI y la peña “El Perolo de la Abuela”, que ofrecerá una degustación que por el momento no han querido desvelar.
