Argamasilla de Calatrava se ha sumado a la campaña nacional de sensibilización promovida por la Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR), orientada a dar a conocer esta patología minoritaria y respaldar la captación de fondos para la investigación científica.
La adhesión responde a la condición de vecina rabanera de una niña diagnosticada con este trastorno del neurodesarrollo y por ello, para visibilizar la causa, el Ayuntamiento ha procedido a iluminar de color morado, tonalidad representativa de la lucha contra este síndrome, el emblemático monumento al Hortelano.
Una iluminación especial que se mantendrá activa durante diversas jornadas en lo que resta de octubre, respondiendo al llamamiento que el colectivo estatal trasladó a familias asociadas para que contactasen con sus respectivos ayuntamientos, solicitaran el encendido de enclaves significativos y remitieran fotografías testimoniales para dar difusión.
Durante el acto simbólico, el alcalde de la localidad, Jesús Ruiz, trasladaba personalmente su afecto y cercanía a la niña y a sus familiares, remarcando que Argamasilla de Calatrava “es un pueblo profundamente solidario, que siempre colabora y colaborará con todas las causas que persiguen el bienestar de todas las personas y la llegada de recursos”.
Asimismo, Ruiz manifestaba que el Consistorio se encuentra “a entera disposición de las familias para que cualquier menor que afronte dificultades en su desarrollo encuentre siempre el respaldo institucional que precise”, incidiendo a su vez en la necesidad de “apoyar firmemente la investigación que canalizan las asociaciones de pacientes a nivel nacional para avanzar en tratamientos eficaces”.
El síndrome de Rett es un trastorno del neurodesarrollo de base genética, catalogado como enfermedad rara, que se manifiesta casi con exclusividad en niñas y mujeres, con una prevalencia aproximada de un caso por cada diez mil nacimientos de niñas vivas.
Dado que en la actualidad no existe cura, el abordaje de las personas afectadas requiere una atención sanitaria y terapéutica multidisciplinar basada en la fisioterapia, la logopedia y la estimulación continua, al tiempo que desde la asociación hacen especial hincapié en la implantación de sistemas de comunicación aumentativa y alternativa, especialmente mediante dispositivos de seguimiento ocular.
Del mismo modo, la entidad focaliza sus esfuerzos en financiar y dar continuidad a proyectos de investigación biomédica que permitan profundizar en la comprensión molecular del trastorno y abrir la puerta a terapias que mejoren de forma sustancial la calidad de vida de las pacientes y sus familias.
