La directora gerente del SESCAM, Regina Leal, ha destacado hoy los excelentes resultados que arroja hasta la fecha el proyecto piloto que está desarrollando la Unidad de ELA de la Gerencia de Atención Integrada de Alcázar de San Juan para la implantación de un modelo de atención integrada al paciente que padece esta patología, sus familiares y cuidadores.
Este proyecto ha conseguido reducir a menos de la mitad el tiempo necesario para el diagnóstico de esta enfermedad y el número de desplazamientos del paciente al centro hospitalario, asegurando, además, en todos los casos una atención psicológica precoz, la formación personalizada en autocuidados por una enfermera especializada y el acceso a los cuidados paliativos domiciliarios.
Junto a la ministra de Sanidad, Carolina Darias, la directora gerente del SESCAM ha mantenido hoy un encuentro con los profesionales que forman parte de la Unidad de ELA del Área Sanitaria Mancha Centro, coordinada por el jefe de servicio de Neurología, el doctor Enrique Botia, para felicitarles por la excelente labor que vienen desarrollando desde que se puso en marcha, hace tres años, para ofrecer la mejor asistencia sanitaria a los pacientes con esta patología.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa sin tratamiento curativo, con una esperanza de vida limitada, invalidante y progresiva que genera necesidad de cuidados permanentes y cambiantes, pero también problemas emocionales y psicológicos. Además de su repercusión en el paciente, esta patología afecta también de una forma muy significativa a sus familias, tanto en lo personal como en lo social y económico.
La prevalencia de la ELA en Castilla-La Mancha es de seis casos por 100.000 habitantes. En estos momentos, los hospitales públicos de la región atienen a 112 pacientes con esta enfermedad, 16 de ellos en la Unidad de Alcázar.
Leal ha indicado que, en los últimos tres años, el Gobierno de Castilla-La Mancha, y gracias a la motivación de sus profesionales, “ha mejorado de forma significativa la asistencia sanitaria de estos pacientes” con la incorporación de tres centros que realizan un abordaje multidisciplinar, con citas y visita única en ELA, en los Hospitales de Alcázar, Albacete y Talavera. En Toledo, existe una Unidad de Patología Neuromuscular y el Hospital de Parapléjicos es referencia en España en la investigación de esta patología.
“Queremos seguir mejorando, nuestros profesionales quieren seguir mejorando, la atención que ofrecen a estos pacientes y para ello, la Unidad de ELA de Alcázar está desarrollando un proyecto piloto para implantar y evaluar un modelo de atención integrada al paciente, a sus familiares y cuidadores que aborde las oportunidades de mejora detectadas y que pueda ser exportado al resto de la región, mejorando la equidad en la asistencia, la eficiencia y los resultados en salud”, ha apuntado Leal.
El desarrollo de este proyecto se enmarca dentro de la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas y cuenta con una financiación cercana a los 65.000 euros por parte del Ministerio de Sanidad, que se han destinado a la adquisición de diverso equipamiento y al desarrollo de cursos de formación, tanto para profesionales como para pacientes y familiares.
La ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha reconocido “el compromiso y el trabajo” que está realizando el Gobierno de Castilla-La Mancha dentro de esta Estrategia y ha asegurado que la Unidad de ELA de la Gerencia de Alcázar es “un referente, no sólo para esta Comunidad Autónoma, sino para todo el país”. A este respecto, ha indicado que el próximo mes de octubre tendrá lugar una jornada sobre enfermedades neuromusculares “en las que esta Unidad estará muy presente”.
Objetivo y resultados
Su objetivo es conseguir una detección precoz de pacientes con ELA y realizar un seguimiento en todas las etapas de la enfermedad, con intervenciones coordinadas multidisciplinares, aplicando planes de autocuidados y minimizando la necesidad de desplazamientos.
Así, su finalidad es reducir el tiempo de diagnóstico, ofrecer atención psicológica precoz a pacientes y cuidadores, prevenir complicaciones, mejorar la formación y coordinación de los profesionales, así como de pacientes y familiares, reducir los desplazamientos innecesarios al hospital y facilitar el acceso de los pacientes a los cuidados paliativos/domiciliarios.
“Un año después de su puesta en marcha, los resultados no pueden ser más alentadores y muy por encima de los objetivos marcados en el proyecto piloto”, ha asegurado Leal, quien ha destacado, por ejemplo, que los pacientes con sospecha de ELA están siendo citados en menos de un mes para la realización de pruebas diagnósticas, frente a los tres meses que había antes del inicio del programa.
Además, en todos los casos de nuevos diagnósticos de ELA se ha realizado la derivación y atención por Psicología Clínica en el mismo mes del diagnóstico; en todos los pacientes atendidos se ha seguido el protocolo de medidas de prevención de complicaciones; y se ha reducido el número de desplazamientos al centro de pacientes con ELA, siendo el porcentaje de pacientes que realizan más de un desplazamiento al mes de un 25,6 por ciento de media, cumpliéndose el objetivo fijado (inferior al 30 por ciento).
Por otra parte, se ha conseguido una participación del 40 por ciento de pacientes y cuidadores en los talleres en grupo de formación programados de cuidados en ELA en el segundo semestre de 2021.
“El trabajo que viene realizando esta Unidad es un fiel reflejo de la filosofía que encarna el Plan de Salud de Castilla-La Mancha Horizonte 2025 y que tiene su valor fundamental en un objetivo a conseguir: la asistencia centrada en la persona”, ha subrayado Regina Leal.
Atención multidisciplinar
Para la coordinación y atención de estos pacientes se ha creado un grupo multidisciplinar de ELA en la Gerencia de Alcázar, formado por profesionales de Neurología, Neumología, Endocrinología y Nutrición, Psicología Clínica, Rehabilitación, Trabajo Social, Atención Primaria, enfermera gestora de casos, Cuidados Paliativos y el servicio de Atención al Paciente.
Entre las acciones puestas en marcha para el desarrollo del proyecto se encuentra la implementación de un sistema de comunicación y gestión de casos entre los equipos de Atención Primaria y la Unidad de ELA para la detección y citación precoz de pacientes con sospechas de esta patología en consulta de Neurología, así como para las pruebas complementarias de confirmación diagnóstica.
Asimismo, se ha creado una consulta específica de Psicología Clínica, a la que son derivados de manera sistemática desde la consulta de Neurología en la primera visita de confirmación de diagnóstico. Con el fin de evitar desplazamientos, los pacientes con ELA son valorados en consulta única en la misma mañana por los especialistas del equipo multidisciplinar para la detección precoz de necesidad de ventilación, riesgo de desnutrición, caídas y necesidades de movilización, así como tratamiento de disfagia y prevención de aspiraciones.
En cuanto a la formación, se han impartido cursos teóricos y prácticos a profesionales de Atención Primaria para la identificación de síntomas y signos posibles de ELA, para la atención psicológica del paciente y sus cuidadores, prevención de complicaciones, entre otros. También se han impartido talleres a pacientes, familiares y cuidadores sobre movilización y transferencias, cuidados nutricionales y gimnasia pasiva.
Entre el equipamiento adquirido, se encuentra equipamiento de registro de pulsioximetría, espirometría y capnografía, equipos de compresión neumática intermitente en pacientes encamados, dos sondas ecográficas portátiles, báscula de bioimpedancia y analizador de composición corporal, así como un posturógrafo y plataforma analizadora de la marcha, además de diferentes equipos para el desarrollo de las acciones formativas.
En la visita, la ministra y la directora gerente del SESCAM han estado acompañadas por la alcaldesa de Alcázar de San Juan, Rosa Melchor; la delegada de la Junta en Ciudad Real, Carmen Teresa Olmedo; el equipo directivo de la Gerencia de Atención Integrada de Alcázar de San Juan, así como representantes de la Asociación de Enfermos y Familiares de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla-La Mancha, AdELAnte, entre ellos Juan Ramón Amores, alcalde de La Roda.
