El pasado 22 de abril se celebró el Día Nacional de la Fibrosis Quística, una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo.
Desde la Asociación Castellano-Manchega de Fibrosis Quística recuerdan que para mantener controlada la enfermedad, los enfermos necesitan un cuidado permanente con continuos tratamientos para las complicaciones pulmonares y digestivas, con controles periódicos en el hospital y una dedicación plena por parte de las personas y de su familia.
Por ello, esta asociación reclama la administración «urgente» de los medicamentos que frenan la enfermedad. Lo hacen bajo el lema “Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible”.
Además, denuncia la dificultad de acceso a estos nuevos tratamientos y exige que no se demore más en España la aprobación de la financiación de los mismos para las ocho nuevas mutaciones para las que están indicados, a pesar de estar aprobadas por la Agencia Española del Medicamento.
«En España está aprobada su financiación para la mutación G551D y es alarmante que únicamente dos de las cinco personas con esta mutación lo estén recibiendo. Cada día que pasa sin dispensarse este medicamento se está poniendo en peligro la vida de estas personas», advierte.
Por otro lado, pone de manifiesto «la valoración tan dispar» de los centros base en cada una de las provincias de castilla la mancha. «Reivindicamos que, con tan sólo tener la enfermedad de fibrosis quística, se debería tener al menos el 33% del grado de discapacidad, y percibir así algunas ayudas económicas, ya que las personas que padecen fibrosis quística tienen que tomar muchos medicamentos a lo largo del día».
Denuncia que tienen conocimiento de casos a los que no se llega ni a la valoración del 33% del grado de discapacidad, y otros casos, «como el de Alberto Pérez, de 30 años, que lleva mucho tiempo con complicaciones en la enfermedad y continuos ingresos hospitalarios, y se le deniega la subida de valoración del grado de discapacidad a un 65%». Asegura que este joven está de baja , no puede trabajar en la actualidad y teme perder su trabajo por la imposibilidad de poder incorporarse a él. «Además, últimamente ha sido intervenido quirúrgicamente en varias ocasiones (tres operaciones del intestino, pues tiene paralizado, al igual que el páncreas). Y además tiene un portcat o reservorio debido al mal estado de las venas, por administrarle tanta medicación intravenosa desde que era un niño».
