A raíz de la reciente inversión de 147 millones de euros en tecnología para el control de la diabetes en Castilla-La Mancha, Antonio Lavado, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE), subraya la importancia de contar con la perspectiva de las asociaciones de pacientes en los procesos de decisión sobre el acceso a tecnología avanzada para la diabetes. Destaca la necesidad de evaluar el impacto de estas medidas tanto en la calidad de vida de las personas con diabetes como en la eficiencia del sistema sanitario. Esta reflexión surge de la publicación de un concurso público en el que algunas soluciones tecnológicas previamente implantadas en la región no han sido incluidas, lo que genera un espacio de debate sobre el criterio de selección y la equidad entre comunidades autónomas.
- Desde la federación, ¿qué aspectos considera más relevantes sobre la situación actual de la diabetes en Castilla-La Mancha y su nivel de incidencia en la región?
La publicación final del concurso, con sus especificaciones económicas y técnicas, establece un marco en el que algunas tecnologías no han sido incluidas. Esto afecta a un número considerable de personas con diabetes en Castilla-La Mancha, entre ellas más de 400 que utilizan sistemas de asa cerrada y más de 8.000 que emplean sistemas de monitorización flash de glucosa.
Desde la federación consideramos que corremos el riesgo de perder el enfoque adecuado en Castilla-La Mancha, que es que la tecnología esté al servicio de las personas con diabetes. Solo limitar el acceso a productos ya supone menoscabar nuestros derechos; sobre todo porque la adjudicación de un solo producto por lote en los acuerdos de suministro ya nos lleva a la inequidad respecto a otras comunidades que tienen acceso a diferentes dispositivos, pero también porque reduce el derecho de los profesionales sanitarios a decidir cuál es el mejor tratamiento para cada paciente.
Por otro lado, tanto para el SNS como para el paciente, lo mejor es tener competencia entre varios proveedores. Primero, porque aumenta la calidad y, segundo, porque se abaratan los precios. Cuando un proveedor deja de vender su producto porque hay otro que lo está vendiendo mejor, inmediatamente se pone a fabricar algo que sea mejor que el de su competencia y a mejor precio. Y esto parece ser que no lo quieren entender en Castilla-La Mancha, región que, viendo cómo se está quedando atrás en el tratamiento de la diabetes, va a provocar que repercuta en sus pacientes y profesionales sanitarios su decisión.
- ¿Qué beneficios supone la actualización de las tecnologías para el control de la diabetes para los pacientes?
Contar con un mayor número de proveedores que ofrezcan tecnologías similares en el mercado permite disponer de más alternativas de tratamiento adaptadas a las necesidades individuales de cada paciente. Sin embargo, la selección actual se ha centrado en opciones con menos prestaciones para el paciente, lo que supone una mayor carga para los profesionales sanitarios y limita el seguimiento de los tratamientos. También se podrían haber implementado mejoras como el envío a domicilio de los insumos, un servicio que corre a cargo del proveedor y no implica costes adicionales para los centros sanitarios. Actualmente, la reposición de material se gestiona a través de hospitales y centros de salud, cuando una alternativa domiciliaria optimizaría el proceso y reduciría la carga asistencial.
Además, facilitar el acceso a los insumos sin necesidad de desplazamientos frecuentes beneficiaría especialmente a las personas que viven en zonas rurales. Para ellas, acudir al hospital supone, en muchos casos, interrumpir su jornada laboral y recorrer largas distancias, por lo que este tipo de medidas no solo mejoran la eficiencia del sistema, sino también la calidad de vida de los pacientes.
- ¿Cuál es el proceso que tienen que realizar los pacientes cuando se actualiza una tecnología dentro de un servicio de salud?, ¿consideran que este proceso es el adecuado?, ¿qué papel ejercen o deberían ejercer las asociaciones/federaciones?
En Castilla-La Mancha, más de 8.000 pacientes que ya utilizaban un sistema de monitorización de glucosa deberán adaptarse a un nuevo dispositivo. Tendrán que aprender desde cero a utilizarlo, cuando el resultado que van a tener es prácticamente el mismo. Porque, si estuviéramos hablando de que un dispositivo funciona mejor que otro, o está más actualizado, pero es que en este caso son medidores cuyos resultados son muy similares, los dos funcionan muy bien y tienen un precio muy parecido. Para facilitar estos procesos, una opción sería ampliar el acceso a diferentes proveedores, permitiendo que cada paciente, en coordinación con su equipo médico, pueda utilizar el sistema que mejor se adapte a sus necesidades individuales.
Y luego, en cuanto a las federaciones, deberían estar presentes en todas las licitaciones de compra pública, con voz y voto, sentados a la mesa para dar el punto de vista del paciente. En casos como el de Castilla-La Mancha apenas se tiene en cuenta esta opinión y, sin embargo, son los pacientes los que, por expresarlo de alguna forma, están evaluando constantemente las tecnologías, poniéndoles nota, viendo directamente los resultados que tiene en sus vidas diarias. Porque, por ejemplo, yo mismo, a través de mi medidor de glucosa, puedo estar viendo cómo estoy haciendo mi proceso de autogestión de la diabetes. Y, a partir de esa valoración, puedo dar mi punto de vista sobre un medidor respecto a otro.
- ¿En qué punto se encuentra Castilla-La Mancha, en comparación con otras regiones, en el cuidado de la diabetes, desde el punto de vista de los pacientes?
Castilla-La Mancha fue pionera en 2007 al financiar sistemas de monitorización de glucosa para niños con diabetes tipo 1, pero en el desarrollo posterior de estas tecnologías para la diabetes tipo 2, la región ha quedado atrás. Por no hablar de los sistemas de asa cerrada, que es lo más parecido a un páncreas artificial y que es el mejor tratamiento para la diabetes tipo 1, algo sobre lo que hay mucha evidencia científica, y en lo que directamente están perdidos. En cambio, otras comunidades han avanzado considerablemente.
Aunque Castilla-La Mancha ha incrementado su inversión en tecnologías para el control de la diabetes, en comparación con otras comunidades, este esfuerzo aún no es suficiente. La manera de hacer las cosas no debe ser ir aumentando la cantidad de dinero poco a poco, sino tomar consciencia de que en la comunidad hay un número determinado de personas con diabetes y estos sistemas son útiles y deben estar financiados por el SNS para todas esas personas.
- ¿Qué grado de influencia tienen los pacientes en la elección de la tecnología que utilizan para su tratamiento?
Ahora mismo, el nivel de decisión del paciente en Castilla-La Mancha es muy escaso. Pero, lo que estamos viendo es que en otras comunidades en las que tienen consejos asesores de diabetes, o algún plan de diabetes, hay una coordinación mucho mayor entre todos los actores interesados.
Por ello, es esencial que la perspectiva del paciente esté siempre presente en los procesos de licitación pública. Hoy en día los pacientes tienen poca influencia en la elección de la tecnología que utilizan. En comunidades donde existen consejos asesores de diabetes, los diferentes grupos se reúnen antes de lanzar concursos o tomar decisiones, conscientes de que estas decisiones impactan directamente en la calidad de vida de los pacientes y pueden prevenir situaciones problemáticas, como las que se observan en Castilla-La Mancha. En estos espacios de colaboración participan tanto pacientes como profesionales sanitarios, lo que facilita la toma de decisiones consensuadas.
- ¿Cuáles son los principales desafíos que enfrentan los pacientes al formarse y utilizar estas nuevas tecnologías?
El cambio de tecnología para los usuarios tiene un impacto significativo debido al desconocimiento sobre el funcionamiento del nuevo tratamiento, la incertidumbre generada por las decisiones del sistema sanitario, la necesidad de adaptación y la formación requerida, entre otros factores.
Además, este cambio también presenta desafíos para el sistema sanitario. A pesar de las limitaciones de tiempo y recursos de los profesionales sanitarios, ahora se ven obligados a reiniciar todo el proceso con una nueva terapia, lo que implica realizar formaciones a gran escala para un elevado número de pacientes, sin olvidar las listas de espera que ya enfrentan.
- ¿Qué necesidades aún no satisfechas siguen identificando los pacientes?
En concreto en Castilla-La Mancha se está echando de menos la reedición de FUCAMDI, que ahora se ha integrado como parte de la Fundación Sociosanitaria de Castilla-La Mancha. FUCAMDI fue fundamental en la educación sobre la diabetes, ofreciendo formación y desarrollando estudios epidemiológicos que contribuyeron al mejor manejo de la enfermedad en la región. Sin embargo, su integración en la nueva fundación ha reducido su visibilidad y la cantidad de actividades dedicadas exclusivamente a la diabetes, como programas de formación tanto para profesionales como para pacientes, además de su enfoque en la investigación.
Asimismo, FUCAMDI desempeñaba un papel crucial en el apoyo psicológico, especialmente en momentos sensibles como el diagnóstico, y acompañaba a los padres en este proceso. También organizaba actividades como campamentos para niños y jóvenes con diabetes, lo que brindaba un apoyo muy necesario.
En consecuencia, el gobierno de Castilla-La Mancha antes era el garante del acceso a una información de calidad, donde había una gran participación de la ciudadanía y sus palabras eran escuchadas. Pero, ahora mismo, esto ha desaparecido. De hecho, da la sensación de que el gobierno de Castilla-La Mancha no quiere hablar de FUCAMDI y lo peor de todo es que, cuando se pone encima de la mesa, no nos quieren escuchar. Por eso, este es uno de los mayores problemas en la gestión de la diabetes que nos encontramos ahora en Castilla-La Mancha.
Al final, se trata de mejorar la calidad de vida de los pacientes. Las personas con diabetes, tanto tipo 1 como tipo 2 insulinizadas, deben tomar muchísimas decisiones a lo largo del día. Desde el momento en que se levantan, calculan qué comer, cuánta insulina inyectarse, qué tipo de ejercicio hacer y cómo organizar su jornada laboral según su actividad física, ya sea sedentaria o activa. Por tanto, el objetivo debería ser descargar al paciente en la mayor medida de todas estas decisiones que tiene que tomar de forma constante.
