Solidaridad para construir el futuro de los niños con cáncer

Paco Acero.- Poco antes de dar las vacaciones de Navidad, el Colegio de Educación Infantil y Primaria ‘Maestro Juan de Ávila’ de Almodóvar del Campo mostraba su cara más solidaria. El centro público organizaba un mercadillo solidario a beneficio de AFANION, la Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha, en el cual se vendían varios modelos de coloridos pompones de simpáticos animales confeccionados, a base de goma eva, mucho cariño y no menos paciencia, por parte de un grupo fundamentalmente de madres pertenecientes al AMPA.
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El éxito del puesto ubicado en el patio del recinto escolar y que también incluyó diferentes artículos facilitados por AFANION, fue tal que en apenas una hora se lograron recaudar unos 650 euros destinados a contribuir a los nobles fines de este colectivo, fundamentalmente a través de su delegación ciudadrealeña. Al día siguiente, con motivo del festival navideño, otro centenar más de euros fueron recogidos, de manera que por encima de los 750 euros fue la exitosa recaudación solidaria de esta acción.

Aunque todo momento es bueno para mostrar confraternización hacia las causas que más lo merecen, lo cierto es que “Navidad es una fecha especial para compartir y sensibilizarnos un poco en esta fechas tan entrañables”. Lo explicaba Nieves Albuger, profesora de Religión, que tras proponerlo al resto del claustro y recibir de éste su visto bueno, acabó por hacerse extensivo a toda la comunidad educativa.

Luego, durante casi un mes, se organizó todo lo necesario para celebrar este mercadillo, cuya respuesta fue “estupenda” con la presencia incluso de otros ciudadanos de la localidad ajenos a este colegio.
En la mesa habilitada se ofrecían cuatro modelos de simpáticos pompones de adorno multicolor, ideales para dar un toque infantil en casa o en el coche. La confección de esta manualidad fue enseñada por la maestra de 4 años de Infantil, Mari Feli López, al resto de madres que luego fueron confeccionando tanto en una dependencia del colegio como en sus propias casas. “Para colaborar hemos hecho lo que era necesario y lo importante es que la gente está participando mucho que es de lo que se trata”, refería durante la jornada Irene Caccia, tesorera del AMPA.
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El resultado de los turnos de mañanas y tardes establecidos por la Asociación de Madres y Padres de Alumnos, así como los ratos libres en casa que por añadidura también voluntariamente se autoimpusieron muchos, dio como fruto alrededor de 320 unidades. A eso se añadían lapiceritos, mochilas o gorras de AFANION y demás elementos promocionales y adornos navideños.

Como representante de la asociación estaba Teresa Cervera. Esta psicóloga natural de Almodóvar del Campo daba en primer lugar las gracias “en nombre de todas las familias que forman AFANION a toda la comunidad educativa, a las mamás, a los niños, del colegio, porque realmente para nosotros sin estas iniciativas, como asociación tenemos mucho más complicado sobrevivir”.

Sin desdeñar el resultado de lo recaudado, desde este tipo de colectivo se valora “también lo solidario, lo moral y los valores que se aquí se están sensibilizando, para que se nos conozca y para que, de alguna manera en estas fechas, pensemos en todos los que tienen más problemas que nosotros”, reconocía Cervera.

Este colectivo de familias de menores de edad enfermos oncológicos lleva a cabo acciones de mentalización durante todo el año en el resto de Castilla-La Mancha, donde va recibiendo el apoyo y cariño de sus gentes. Eso hace que “como asociación estemos muy contentos”. De hecho, ese mismo lunes 21 de diciembre ya la propia psicóloga almodovareña daba una charla en el Instituto de la localidad, donde al día siguiente se iba a desarrollar una tómbola solidaria. “Surgen muchos colegios, muchos colectivos que nos ayudan en esta dura tarea para, a la vez, poder nosotros ayudar”, indicaba también.
Por su parte, el director del colegio ‘Maestro Juan de Ávila’ indicaba que “dentro de la tarea educativa que tenemos, éste es ejemplo de lo que debemos hacer también desde el centro. Pues qué mejor valor que ser solidarios y en esta fechas tenemos que aprovechar para para llegar a las familias que más lo necesitan”.
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Hace cinco años AFANION ya fue protagonista del apoyo de este mismo centro escolar, con un mercadillo a base de libros. En aquella ocasión coincidía con la amistad de la titular de Religión con una familia con dos hijos enfermos y que hoy han superado el trance. “Ahora tampoco podíamos decir que no, porque están trabajando con un alumno del colegio que están atendiendo un par de días la semana en su casa, así que qué mejor manera de agradecerlo que con este mercadillo”, refería Juan Carlos Tello.

Jorge, el vivo ejemplo de esperanza y superación

En esta oportunidad la solidaridad para con el colectivo tocaba mucho más de cerca a esta comunidad educativa. El niño en cuestión, Jorge, es alumno del centro, en Infantil de cuatro años. Es un pequeño como cualquier otro de sus compañeros, cariñoso, curioso, traviesote a ratos,… Cara al exterior, solo le distingue de su condición como paciente de leucemia linfoblástica aguda, una mascarilla con la que se intenta evitar que su organismo reciba del ambiente cualquier elemento que ponga al límite sus mermadas defensas. Eso sí, respira optimismo y vitalidad por los cuatro costados y es la viva imagen de la esperanza porque en su caso la enfermedad ya está en fase de desaparecerle.

Fue precisamente durante la celebración del mercadillo solidario cuando Jorge pudo, por primera vez, estar codo con codo con sus compañeros de clase. Ya los conocía, pero no físicamente. Y es que el colegio ha habilitado este curso un sistema informático que facilita, mediante videoconferencia, el contacto virtual con su tutora y el resto de alumnos para crear primero y mantener después los imprescindibles vínculos con el aula. El director del ‘Maestro Juan de Ávila’ reconoce que, al término de este primer trimestre, la experiencia está siendo “muy positiva”.

La acción se hubo de poner en marcha cuando desde el servicio de Atención Hospitalaria de la unidad de Puertollano se informó de la imposibilidad de atender al niño, particularmente porque no se ocupan de la educación Infantil. Por eso, añadía Tello, “nos propusieron hacer videoconferencia con los padres directamente, para que el niño conociese a los alumnos y conociese también un poco la dinámica de la clase o los hábitos de trabajo. Sin dudarlo, estuvimos dispuestos desde un principio”.

Esa pequeña ventana entre el domicilio de Jorge y el aula de cuatro años se suele abrir varias veces en semana, supeditado el contacto al tratamiento del niño y, por tanto, a los días que está disponible. Se suele hacer a las nueve de la mañana en una o dos sesiones seguidas. “Ésta es la manera de integrar al niño que hoy [por el pasado 21 de diciembre] precisamente, está por aquí conociendo las aulas, conociendo a compañeros una manera física y presencial, para que en el momento en el que se incorpore al aula, ese periodo de adaptación lo tenga prácticamente superado”, decía el director de ‘Maestro Juan de Ávila’.

Su madre tampoco es ajena al colegio. Aunque ahora no está en activo, Lorena Álvarez es profesora de Educación Especial ocupándose de los escolares que tienen dificultades de aprendizaje o con ritmos de desarrollo más específicos. “Por eso, o bien me meto dentro de las clases para apoyar lo que hacen dentro del aula, o bien me los saco a mi clase a trabajar tareas específicas”, apunta.

Hubo de dejar de ejercer temporalmente cuando a Jorge le diagnosticaron la enfermedad con tres años. “Ahora, gracias a Dios, estamos en fase de mantenimiento”. A mediados de diciembre Jorge recibía la que es, a priori, su última punción y su última sesión de quimio “si Dios quiere”, apostilla su madre. A partir de este punto “le tienen que ajustar las dosis de pastillas, pero ésta es una enfermera muy larga y, aunque ya esté curado, tendrá que estar diez años en seguimiento”.

En lo que es el día a día, como queda dicho, su bajo índice de defensas ha impedido que Jorge pueda estar en el colegio. Pero, como señala Lorena, “gracias a AFANION nos han puesto un profesor en casa, para que pueda seguir el ritmo escolar y también los compañeros del centro han hecho un esfuerzo a través de videoconferencias y gracias a eso Jorge conoce a sus compañeros de clase y le hace mucha ilusión conectarse por las mañanas”.

Nicolás Guerra, padre del pequeño, también relataba como en vísperas de la primera oportunidad de conocer a sus compañeros, Jorge se mostraba con una ilusión ciertamente nerviosa y, al igual que el parecer en el colegio, “la experiencia de la videoconferencia yo creo que ha servido de mucho”.

Habla en pasado ante la perspectiva que se abre de que, ciertamente, la presencia física en el aula sea una realidad. Porque el contacto audiovisual ha ayudado “sobre todo para que Jorge los conozca y que no sean unos extraños, para que los otros niños también le conozcan y cuando vuelva al colegio pues sepan su nombre y sepan que es un niño que ha estado enfermo, pero que está bien”. Nicolás, así, está convencido de que “eso le va a ayudar a integrarse y a no tener tanto miedo al momento de volver al colegio”.

Y también le sirve para “seguir la dinámica de la clase, a no perder la rutina de ir al colegio que es una de las cosas que con esta enfermedad se pierde”. Por eso, Jorge ha mantenido una cierta disciplina en casa, “levantándose para ver a sus compañeros, hacer sus actividades un poco y así, creo, se le ayuda mucho a no perder mucho nivel de aprendizaje y se pueda reincorporar con más facilidad. Yo creo que eso ha sido muy importante”, enfatiza su padre.

La importancia de ser donante de médula

La apacible vida familiar en casa de Jorge cambió cuando el diagnóstico no dejó lugar a la duda. “Fue como un jarro de agua fría. Te quedas ahí preguntándote por qué a mí y sucede una lluvia de información que no eres capaz de administrar. Pero bueno, poco a poco lo vas comprendiendo, te vas metiendo en internet, vas buscando información y cargándote de esperanzas”, confiesa Lorena.

La investigación en tratamientos es clave en este tipo de enfermedades y, por eso, apunta esta docente y madre, es necesario apoyar a asociaciones como AFANION. Y, sobre todo, “hay que donar médula, que no nos cuesta nada; es solamente un pinchacito, como para un análisis de sangre y unas transfusiones. Gracias a eso se salvan vidas, yo doy fe”. Por eso anima entusiastamente, al igual que su marido, a hacerse donantes de médula. Ambos lo son.

Para quienes requieran por situación propia o por ayudar a conocidos que empiezan a atravesar este camino lleno de incertidumbres iniciales, AFANION dispone de varios canales de información: en su web, www.afanion.org; también telefoneando al 926 212 403; o enviando un correo electrónico a ciudadreal@afanion.org. “Y ya nosotros nos pondremos en contacto con ellos y trataremos de dotarlos de los recursos que necesiten”, concluye la psicóloga del colectivo, Teresa Cervera.

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