El pequeño héroe que abandera la lucha contra la distonía mioclónica

Jesús Dueñas es un héroe de mirada azul cuya fuerza reside en sus padres, Fernando y Marina. Los tres protagonizan una titánica lucha contrarreloj para vencer a la distonía mioclónica que sufre el pequeño, una rara enfermedad que le condiciona a la hora de hacer cosas cotidianas como correr, saltar, comer o ejecutar movimientos de precisión.
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Jesús es un bellezón que acaba de cumplir tres años y, a pesar de su paulatino empeoramiento, está haciendo historia y manteniendo viva la esperanza de su propia familia, de orígenes puertollaneros, y del resto de afectados por la cruel dolencia. De hecho, la Asociación Aludme creada por sus padres para recabar fondos destinados a la investigación se ha convertido en una pieza clave para desentrañar los misterios de la enfermedad. Hasta la fecha, Aludme ha conseguido recaudar 30.000 euros, que irán directamente destinados a al estudio de la distonía, de la que se sabe muy poco.

La distonía se caracteriza por trastornos involuntarios del movimiento que suele afectar a uno o varios músculos. Cuando se recibe la orden de hacer un movimiento de precisión, éste se retuerce impidiendo la acción. “Es comparable a como si el músculo recibiera una descarga eléctrica” cuenta Marina, madre de Jesús Dueñas, que pese al varapalo que conlleva ir al médico “y saber que no haya tratamientos para curar a tu hijo”, no quiso caer en el binomio impotencia-resignación, informa José Carlos Sanz.

Marina y Fernando residen hace un tiempo en Vila-Real (Castellón) pero sus raíces son puertollaneras. De hecho, el pasado mes de julio la escritora de best sellers María Dueñas recibió durante la presentación de su último libro en Puertollano la inesperada visita de la prima de Jesús, María, y de su abuela Dominga, que entregaron a la autora puertollanera, pariente lejana, una carta muy especial: la de Fernando, hijo de Dominga, quien le pedía ayuda para divulgar la labor de la asociación.

María Dueñas, con Dominga, la abuela de Jesús, y su nieta.
María Dueñas, con Dominga, la abuela de Jesús, y su nieta.

Pero ya mucho antes los padres, Con el apoyo firme de sus familiares tomaron una decisión audaz: visibilizar la enfermedad de Jesús, darla a conocer para hacer germinar una vivencia de normalización y sobre todo emprender una campaña de divulgación con el objeto de recaudar fondos para donarlos íntegramente a aquellos laboratorios que investigan sobre la distonía.

La campaña fue apadrinada por un embajador de altura, el atleta Javier Bermejo que ha querido volcarse al completo. “Para mí es un reto personal porque el que un niño no pueda caminar o correr con normalidad, y más con la relación de amistad que me une con Marina, hizo que me involucrara al cien por cien” admitía hace unos meses en declaraciones a Miciudadreal.es.

Marina y Jesús (centro de la imagen) junto a familiares, representantes de Libertad y Javier Bermejo
Marina y Jesús (centro de la imagen) junto a familiares, representantes de Libertad y Javier Bermejo

Todo lo que se recaude irá destinado a los laboratorios que están estudiando la enfermedad. Miriam también menciona instituciones y hospitales con los que están en contacto como la Fundación Distonía y Parkinson Bachmann Strauss de Nueva York, Organización Dystonia Europe de Bélgica, el hospital San Joan de Deu (Barcelona) y el equipo de genética del hospital La Fe (Valencia) en el que destaca el investigador José Millán que estudia directamente el caso de Jesús a través del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).

Marina revela que están esperanzados en los avances médicos “porque esta investigación se inició hace años, ya hay parte del camino recorrido y eso nos da aliento”. Sin embargo, hoy por hoy es muy complicado establecer un diagnóstico precoz de la distonía mioclónica. “Encuentras todo tipo de dificultades porque cuando llegas con un cuadro clínico como éste los médicos no saben que tiene tu hijo, hay síntomas que le encuentran relación con otras dolencias e incluso llegaron a diagnosticarle tumor cerebral”. Pese a estos escollos y el martirio que suponía estar dando palos de ciego, Jesús fue afortunado ya que a los seis meses se logró dar con un diagnóstico certero de la enfermedad que padece.

Aunque la distonía no tenga tratamiento y Jesús tenga que hacer frente a la enfermedad siendo tan pequeño, su madre mantiene intacta una actitud positiva. “Tengo esperanza en que habrá cura para la enfermedad de Jesús, creemos que encontraremos el apoyo suficiente para dar un paso más o al menos lograr un tratamiento digno que hoy no hay”. Y ese es su anhelo. Pues claro que podréis. Claro que podrás, Jesús, nuestro héroe de mirada azul.

Para donaciones, el número de cuenta: ES 76  2100  2082  7101  0038  8383 "La Caixa".

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7 COMENTARIOS

  1. Estas cosas deberían hacer pensar a los que recortan presupuestos de investigación y a las farmacéuticas que compran patentes de fármacos creados con investigación sufragada con fondos públicos y las venden como privadas con un 3000 % de beneficio. Y a los que siempre van con la mentira por delante cuando hay que robar de las instituciones públicas, que son las únicas que luchan por investigar enfermedades raras.

  2. La situación de este niño permite ponerle cara a la de otros muchos, cuyos padres se ven impotentes para resolver la situación de sus hijos, mientras los gobernantes (los elegidos en las urnas y los que realmente gobiernan, es decir, las oligarquías económicas) están únicamente pendientes de convertir en lucro económico para ellos las necesidades más elementales de la vida de estos niños, que son la investigación y la provisión de atención sanitaria, por una parte, y los recursos educativos, por otra.

    La labor del PP en España desmontando la investigación, el derecho a la sanidad y los recursos educativos de atención a la diversidad no pueden pasar inadvertidos para ninguna persona de bien. Sólo en un país sin dignidad puede gobernar esta gente.

    Echo de menos también la voz iracunda de las autodenominadas «organizaciones provida», a las que parece que sólo interesan los embriones, pero que pierden el interés en defender la vida y la dignidad de los niños que ya respiran por sí solos, completando el círculo de su hipocresía.

    Aprovecho para recordar otro de los efectos perversos del capitalismo desaforado que impera en el planeta, que es el de los inmigrantes, que someten impotentes a sus hijos a situaciones infrahumanas huyendo de guerras alentadas, cuando no directamente protagonizadas, por los países occidentales y sus sicarios, como en el caso de la guerra de Irak, impulsada por EEUU, Gran Bretaña y Aznar por intereses petroleros y que está en la base del surgimiento del Estado Islámico. De aquellos polvos vienen estos lodos.

  3. Hace falta mas ayuda para investigación sobre todo médica. No se que gobierno puede hacerlo mejor pero desde luego llevamos unos años pésimos en este sentido con los malditos recortes, que no son recortes sino puñaladas a la salud pública.
    La Salud, los Servicios Sociales y la Educación son los pilares básicos de la sociedad. Si no están cubiertos no avanzaremos nunca.
    ¡Animo a este jovencito y a su familia y amigos!
    Y espero que llegue el dia en que no haya que escribir artículos sobre este tema porque ya esté resuelto.

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