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Artículos etiquetados con: Enfermedades raras

Javier Eneraldo Romano participa en el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras

13 marzo, 2018 – 07:00 | 2 Comentarios

El concejal del Grupo Popular Javier Eneraldo Romano ha participado esta mañana en Madrid en el acto oficial del “Día Mundial de las Enfermedades Raras”, presidido por Su Majestad la Reina Letizia. El lema de …

El Gobierno de Castilla-La Mancha continúa trabajando en la visibilización de las enfermedades raras, facilitando una labor sanitaria integral

7 marzo, 2018 – 12:27 |

El Gobierno regional ha puesto en marcha una serie de objetivos, con unas líneas de actuación claras, que pretenden aumentar el conocimiento sobre la situación de las enfermedades raras o poco frecuentes en Castilla-La Mancha, …

Una unidad técnica de información y coordinación ofrecerá atención personalizada sobre las enfermedades raras

6 junio, 2017 – 07:55 |

El Gobierno de Castilla-La Mancha, ha creado una unidad técnica de información y coordinación, que ofrece atención personalizada sobre las enfermedades poco frecuentes. Así lo ha afirmado el consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, tras …

Ciudad Real ayudará con 5.000 euros a las personas afectadas con Enfermedades Raras

23 mayo, 2017 – 07:00 | 2 Comentarios

El Ayuntamiento de Ciudad Real, a través del Patronato Municipal de Personas con Discapacidad, entregará por primera vez ayudas a las personas afectadas con Enfermedades Raras. La concejala de Acción Social, Matilde Hinojosa, ha dado …

La madre de Andrea comunica que le han concedido una ayuda para los elementos que su hija necesita

23 marzo, 2017 – 11:00 | Un comentario

María José González, madre de Andrea, la niña ciudadrealeña que padece delección 1p36, una enfermedad de las denominadas raras, comunica que le ha sido concedida por la Consejería de Bienestar Social una ayuda económica para sufragar …

Ciudad Real: Andrea, que tiene cuatro años y padece una enfermedad rara, necesita una silla adaptada y un bipedestador

22 marzo, 2017 – 12:39 | 4 Comentarios

Eusebio Gª del Castillo Jerez.–  Andrea tiene cuatro años y padece deleción 1p36, una enfermedad de las denominadas raras. En su caso, este síndrome le provoca una hipotonía generalizada: todavía “no mantiene bien” la cabeza, no …

El PP “se avergüenza” de que el Día de las Enfermedades Raras “pase desapercibido” para el Ayuntamiento de Ciudad Real

1 marzo, 2017 – 08:30 | 10 Comentarios

El Grupo Municipal Popular ha lamentado, “un año más”, que el Día de las Enfermedades Raras “haya pasado desapercibido” para el Ayuntamiento de Ciudad Real. “Los enfermos necesitan sentirse arropados por las administraciones y que éstas reclamen y …

Puertollano: Los padres de Jesús Dueñas consiguen contratar una investigación para la enfermedad del pequeño

4 julio, 2016 – 14:26 |

La asociación Aludme creada por los padres del pequeño de orígenes puertollaneros Jesús Dueñas para recabar fondos destinados a la investigación de la enfermedad que padece, la distonía mioclónica, firmó el pasado 27 de junio el ansiado …

Unanimidad en el pleno en apoyo quienes padecen enfermedades raras

25 febrero, 2016 – 14:10 |

Eusebio Gª del Castillo Jerez.- El pleno del Ayuntamiento de Ciudad Real ha aprobado por unanimidad una moción en apoyo a las personas que padecen enfermedades raras. La propuesta, inicialmente del grupo municipal popular, se ha …

Eneraldo Romano (PP) participa en Toledo en la conmemoración del Días de las Enfermedades Raras

24 febrero, 2016 – 08:41 |

El concejal del Grupo Popular Javier E. Romano, ha asistido hoy en Toledo a la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras. En este sentido, el Grupo Popular presentará mañana una moción ante el Pleno …

El PP solicitará en el pleno que se adopten medidas en favor de las personas con enfermedades raras

24 febrero, 2016 – 08:40 | 2 Comentarios

Eusebio Gª del Castillo Jerez.- El próximo 29 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, aquellas que tienen una baja prevalencia; es decir, que afectan a menos de 5 de cada 10.000 …

El pequeño héroe que abandera la lucha contra la distonía mioclónica

1 septiembre, 2015 – 20:21 | 6 Comentarios

Jesús Dueñas es un héroe de mirada azul cuya fuerza reside en sus padres, Fernando y Marina. Los tres protagonizan una titánica lucha contrarreloj para vencer a la distonía mioclónica que sufre el pequeño, una rara …

Santiago Lucas-Torres, socio honorífico del INDEPF en el Día internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes

4 marzo, 2015 – 16:10 |

Coincidiendo con el Día Internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes, Campo de Criptana albergaba unas jornadas divulgativas sobre estas patologías en las que estuvieron presentes diferentes especialistas, quienes participaron también en las ponencias donde se …

Jesús del gran poder: Un aluvión de solidaridad puertollanera marca la campaña en apoyo del pequeño Jesús Dueñas

8 diciembre, 2014 – 13:52 | 4 Comentarios
Marina y Jesús (centro de la imagen) junto a familiares, representantes de Libertad y Javier Bermejo

J. Carlos Sanz.- Con dos años y medio a Jesús se le ve con desparpajo. A simple vista nada hace sospechar que padece distonía mioclónica, una enfermedad catalogada como “rara”,  que actualmente no tiene tratamiento y …

Los oftalmólogos del Mancha Centro donan dos de sus premios a la asociación de enfermedades raras

28 febrero, 2013 – 16:21 |

Coincidiendo con la celebración hoy del Día mundial de las enfermedades raras, el Servicio de Oftalmología del Hospital General ‘La Mancha Centro’ de Alcázar de San Juan ha entregado la cuantía económica de dos de …

El Hospital de Ciudad Real acoge una una conferencia sobre neurogenética y enfermedades raras

1 febrero, 2013 – 12:53 |

El doctor Francesc Palau, director científico del Centro de Investigación Biomédica de Enfermedades Raras (CIBERER) indicó que el presente de la Neurogenética se basa en un amplio conocimiento de muchas enfermedades, teniendo presente las causas …